今天是5月8日，第8個(gè)“世界卵巢癌日”。

在中國(guó)，每年約有5萬(wàn)人被診斷為卵巢癌，2萬(wàn)人死于卵巢癌。作為一個(gè)小眾癌種，卵巢癌的死亡率位居所有婦科腫瘤之首。

高死亡率背后是卵巢癌的3個(gè)70%：70%是晚期，70%會(huì)復(fù)發(fā)，70%活不過(guò)5年，這些特性共同勾勒出卵巢癌患者的真實(shí)困境——隨機(jī)死亡。和大多數(shù)癌種不同，卵巢癌一旦復(fù)發(fā)，就不再有統(tǒng)一的治療方案，每走錯(cuò)一步，都可能被置于死地。

今天，我們?yōu)榇蠹抑v述卵巢癌民間抗癌“大神”鄧永的故事。鄧永的母親在2010年被確診為卵巢癌，為了讓母親得到最好的治療，理工科出身的他深度自學(xué)腫瘤知識(shí)十余年，并積極投身民間科普。在鄧永創(chuàng)建的癌友交流群中，60%的晚期卵巢癌患者，在“鉑耐藥”后的生存期超過(guò)2年。他的網(wǎng)名叫“小白兔也有悲傷”，因此也被癌友們稱為“兔神”。

△“兔神”在今年的世界卵巢癌日“看見(jiàn)她力量”女性公益講壇上作經(jīng)驗(yàn)分享

通過(guò)這個(gè)故事，我們還想拋出一個(gè)“不合時(shí)宜”的問(wèn)題——當(dāng)我們的親人不幸罹患癌癥，孤身一人面對(duì)死亡時(shí)，作為家屬，除了寬慰，陪伴，爭(zhēng)取最好的醫(yī)療資源，以及提供足夠的經(jīng)濟(jì)保障外，我們還能做些什么。在一套最有效的癌癥患者支持系統(tǒng)里，究竟應(yīng)該遵循怎樣的價(jià)值排序。

以下是鄧永的自述。

我的母親得了卵巢癌

故事要從2010年說(shuō)起。

那一年，我大學(xué)畢業(yè)，順利考入了國(guó)網(wǎng)唐山供電公司。作為一名電力專業(yè)的畢業(yè)生，在電網(wǎng)企業(yè)任職是最合適的選擇。為此，全家人高興了好一陣子，尤其是我的母親。

我從小出生在軍人家庭，父親是空軍，常年在外執(zhí)行任務(wù)，家里大小事物都由母親一人操持，和母親的關(guān)系自然更親近一些。記憶里，母親好像從來(lái)沒(méi)有不忙的時(shí)候，除了照看三個(gè)孩子，還時(shí)常從部隊(duì)工廠接些散活補(bǔ)貼家用。可即便這樣，每年我們姐弟仨的學(xué)雜費(fèi)還是要靠親朋接濟(jì)。

拮據(jù)的日子一過(guò)就是二十多年。本以為自己踏上工作崗位，能讓母親享享清福，可誰(shuí)也沒(méi)想到，災(zāi)難會(huì)降臨得這么快。

參加工作的第二個(gè)月，單位安排我去外地培訓(xùn)。期間，母親因?yàn)樯眢w不適去醫(yī)院檢查，被確診為卵巢癌。家里人沒(méi)敢告訴我，直到培訓(xùn)結(jié)束回到唐山，我才從二姐口中得知了這個(gè)噩耗。當(dāng)時(shí)，母親已經(jīng)做完手術(shù)，正在化療階段。看到她面無(wú)血色地躺在病床上，連說(shuō)話的力氣都沒(méi)有，我的心里就跟被抽空了一樣。

那段時(shí)間我?guī)缀跆焯?span id="ooquwms" class="candidate-entity-word" qid="6605800902970447107">失眠，一失眠就上網(wǎng)查資料，加病友群，看卵巢癌這個(gè)病該怎么治，看完以后更睡不著了，因?yàn)閹缀鯖](méi)有正規(guī)的信息，到處都是偏方。我記得有個(gè)東北的大姐，特別迷信“喝麥苗汁能治癌”。為了能喝上最新鮮的麥苗汁，她把自己家改造成了田野——家里到處都放滿了器皿，里面種的全是小麥苗，桌子上、窗臺(tái)上，床頭柜上，連個(gè)給人落腳的地方都很難找到。

理智告訴我，不該相信那些偏方。但那時(shí)候，從主治醫(yī)生身上我也無(wú)法獲得更多的信息。我記得母親打完第一次化療，身體反應(yīng)很大，不停地嘔吐反酸。我特別不忍，就去找主治醫(yī)生，問(wèn)他化療到底是干嘛的，能不能停。醫(yī)生特別堅(jiān)決地告訴我“停不了”，沒(méi)有一句多余的解釋。

從那個(gè)時(shí)候起，我就下定決心，系統(tǒng)地學(xué)習(xí)卵巢癌相關(guān)的知識(shí)，至少要能和醫(yī)生平等對(duì)話，能夠參與母親治療方案的制定。

可以放棄，但必須撿起

對(duì)于一個(gè)沒(méi)有醫(yī)學(xué)背景的人來(lái)說(shuō)，想要系統(tǒng)學(xué)習(xí)癌癥知識(shí)是挺難的。

那時(shí)候病友群里討論最多的是食療，大家關(guān)心的都是怎樣把飲食控制好，最好能把癌細(xì)胞吃沒(méi)了。對(duì)于他們來(lái)說(shuō)，這是最簡(jiǎn)單快速的方式，不需要付出時(shí)間和精力，就能立刻擁有被治愈的希望。所以當(dāng)他們知道我要鉆研卵巢癌時(shí)，很多人都會(huì)“好言相勸”——?jiǎng)e傻了，有這個(gè)工夫還不如試試誰(shuí)的偏方，她就是這么“治好的”。

2010年下半年，母親結(jié)束化療，出院回家靜養(yǎng)，我也正式開(kāi)始進(jìn)入學(xué)習(xí)狀態(tài)。最初我是從閱讀國(guó)內(nèi)的醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)開(kāi)始的。讀第一篇論文的時(shí)候，8000個(gè)字里有一半都是專業(yè)名詞。我用的是笨辦法，碰到陌生的詞就百度一下，有時(shí)候連百度的解釋也看不懂，就把這個(gè)詞存下來(lái)。就這樣，第一篇論文看了我一天時(shí)間，大概也就看懂了三成。

短暫放棄了幾天后，我又重新打開(kāi)另一篇論文，幾乎是同樣的生詞率，又啃了一天。就這樣，不斷放棄，又不斷撿起，大半個(gè)月后，我發(fā)現(xiàn)隨著閱讀量的增加，之前積累下的一些生詞，可以根據(jù)不同的語(yǔ)境，猜出大概的意思。半年后，我一天就能看下10-20篇論文，很多內(nèi)容開(kāi)始相互印證，有了閱讀的快感。

那時(shí)候，我已經(jīng)基本了解了卵巢癌的發(fā)病機(jī)理、疾病特性以及最常規(guī)的治療方法，所以也經(jīng)常會(huì)在癌友QQ群里回答問(wèn)題。出于信任，一些患者會(huì)把他們的病例資料發(fā)給我，希望我能為他們出出主意。于是，我又開(kāi)始大量接觸真實(shí)病例，每年光病例資料就能看上千份，補(bǔ)上了理論學(xué)習(xí)的短板。

后來(lái)，很多人都問(wèn)過(guò)我同一個(gè)問(wèn)題，你一個(gè)理工男，為什么要把癌癥學(xué)得那么透。我不知道大家是高估了醫(yī)學(xué)的門檻，還是低估了自己的決心。因?yàn)橐晕业慕?jīng)驗(yàn)來(lái)看，只要你有足夠的熱情和耐心去鉆研，借鑒“一萬(wàn)小時(shí)定律”，你就一定能成為某個(gè)疾病領(lǐng)域的行家。

關(guān)鍵就在于一開(kāi)始，你愿不愿意選擇這條最“傻”的路。

知識(shí)真能救命

以我的個(gè)人經(jīng)歷來(lái)看，選擇這條路可能是這輩子最明智的決定。

在所有的婦科腫瘤里，卵巢癌的死亡率是最高的，這和它的高復(fù)發(fā)率有關(guān)。對(duì)于這部分患者來(lái)說(shuō)，每一次的試藥都是在鋼絲繩上行走，稍有不慎，就會(huì)粉身碎骨。2016年，我的母親就曾差點(diǎn)為此付出生命的代價(jià)。

那時(shí)候，她的卵巢癌已經(jīng)復(fù)發(fā)2年，需要不斷更換化療方案。有次我在外地出差，母親在電話里告訴我，醫(yī)生給她用了一種“VP16+洛鉑”的新化療方案。我一聽(tīng)這個(gè)方案就知道要出事。盡管這是一種少見(jiàn)的“非主流”方案，但我很清楚無(wú)論是洛鉑還是VP16，都有一個(gè)共同的副作用——血小板減少。

血小板的功能是止血和凝血，就像抗洪救災(zāi)時(shí)用的沙袋，可以填補(bǔ)出血處。如果同時(shí)用這兩種化療藥，副作用疊加，病人的血小板數(shù)量會(huì)急劇下降，情況嚴(yán)重者甚至可能會(huì)誘發(fā)內(nèi)臟出血，是要命的事。

這不是危言聳聽(tīng)，2013年，我碰到過(guò)這樣一個(gè)患者，化療后出現(xiàn)了嚴(yán)重的血小板減少，當(dāng)時(shí)她的四肢已經(jīng)出現(xiàn)了大片的紫紅色瘀斑，這是嚴(yán)重的血小板減少引起的皮下出血。我非常嚴(yán)肅地建議她馬上住院，她嫌麻煩，而且也無(wú)法理解事情的嚴(yán)重性，只是去家門口的老中醫(yī)那兒看了看，結(jié)果老中醫(yī)給她開(kāi)了幾服藥，讓她回家調(diào)理。后來(lái)沒(méi)多久，這個(gè)患者就沒(méi)了，死于消化道大出血。

那時(shí)，母親已經(jīng)結(jié)束化療并回家休養(yǎng)快一周了，我在電話里告訴她必須馬上去醫(yī)院查血常規(guī)。母親覺(jué)得自己是個(gè)老病人了，打了那么多次化療，這次也沒(méi)什么異樣，所以不太想去，直到聽(tīng)出我語(yǔ)氣里的強(qiáng)硬才肯妥協(xié)。結(jié)果不出所料，血小板已經(jīng)跌進(jìn)了20×10^9/L（正常范圍處于100-300×10^9/L之間）。當(dāng)時(shí)我正在開(kāi)車，一聽(tīng)這個(gè)數(shù)字，立馬就把車往路邊一靠，命令他們不要出醫(yī)院，立刻去辦住院手續(xù)。

當(dāng)時(shí)我爸還在旁邊說(shuō)呢，沒(méi)那么邪乎吧。我已經(jīng)急到要跳腳了，直接在電話里把我爸吼了，我說(shuō)誰(shuí)說(shuō)都不管用，血小板還會(huì)往下跌，現(xiàn)在必須馬上住院。然后我一路疾馳到醫(yī)院，直到看到淡黃色的血小板輸進(jìn)母親體內(nèi)，我才長(zhǎng)長(zhǎng)松了一口氣。

也只有在那個(gè)時(shí)候，我才真正理解到“知識(shí)就是生命”這句話的意義。

△我和抗癌十三年的“美少女戰(zhàn)士”薇薇安合影

民間抗癌的價(jià)值

從2015年開(kāi)始，我開(kāi)始專注于做卵巢癌的民間答疑。原因很簡(jiǎn)單，需要幫助的人實(shí)在是太多了。

今年年初，有位新確診的患者在QQ上找到我，向我尋求治療建議。她是卵巢癌晚期，癌細(xì)胞擴(kuò)散得很厲害，手術(shù)難度很大。醫(yī)生在抽取腹水找到癌細(xì)胞后，給出的治療方案是，先做3個(gè)周期的新輔助化療，等腫瘤縮小后再評(píng)估手術(shù)的可能性。

按照傳統(tǒng)的診療思路來(lái)看，這個(gè)方案沒(méi)有問(wèn)題。在無(wú)法確定病理類型前，多數(shù)醫(yī)生都會(huì)選擇先上化療控制病情。但這名患者的情況比較特殊，她做了PET CT，結(jié)果顯示癌細(xì)胞的活躍度很低。根據(jù)我的經(jīng)驗(yàn)，這類患者絕大多數(shù)都是1型卵巢癌，化療對(duì)她們不僅沒(méi)什么效果，還會(huì)誤導(dǎo)醫(yī)生，以為患者是原發(fā)性鉑耐藥，從而失去手術(shù)的機(jī)會(huì)。

于是，我建議她先通過(guò)腹腔鏡手術(shù)取活檢，明確病理類型后再做打算。或者直接去高水平醫(yī)院評(píng)估直接手術(shù)的可能，以免因?yàn)榛煻绊懞罄m(xù)的治療選擇。患者最后去了北京協(xié)和醫(yī)院，那兒的醫(yī)生為她選擇了直接手術(shù)，術(shù)后病理診斷為1型卵巢癌中的卵巢透明細(xì)胞癌。

這樣的事還挺多的，過(guò)去10年，我?guī)椭^(guò)大大小小數(shù)千名患者。有時(shí)候僅僅是說(shuō)上幾句話，提供一個(gè)新的治療思路，或許就能幫助她延長(zhǎng)幾年的生命，改變一個(gè)家庭的命運(yùn)。這些經(jīng)歷帶給我很大的成就感，也讓我體會(huì)到了做民間抗癌的價(jià)值。

2017年，我又發(fā)起成立了“白兔卵巢CA高年級(jí)群”。我的初心很簡(jiǎn)單，一個(gè)人的力量太有限了，我希望這個(gè)群能成為民間科普的孵化器，能夠幫助更多的患者和家屬，傳播正確的科學(xué)抗癌理念。

為此，我給這個(gè)群立了幾個(gè)規(guī)矩。第一，每個(gè)人都要做治療表格，如果連治療表格都不愿意做，說(shuō)明你根本不愿意花時(shí)間來(lái)關(guān)心這件事。第二，如果兩個(gè)月不發(fā)言，就要被踢出群聊，因?yàn)檫@個(gè)群的目的就是要討論。第三，定期邀請(qǐng)知名專家來(lái)群里授課義診。到今天，國(guó)內(nèi)婦科腫瘤領(lǐng)域最知名的幾個(gè)大專家，我們幾乎已經(jīng)請(qǐng)了個(gè)遍。

我始終覺(jué)得，民間抗癌是腫瘤治療領(lǐng)域一股不可或缺的力量，至少是臨床醫(yī)療的重要補(bǔ)充。

患者有時(shí)候并不會(huì)完全相信醫(yī)生，總覺(jué)得醫(yī)生是不是要賺我的錢。而醫(yī)生也有自己的認(rèn)知局限，尤其是面對(duì)那么多的臨床患者，他未必有足夠的精力去緊跟前沿研究，保證自己的每一個(gè)方案都是最優(yōu)解。我們恰好能平衡兩邊的關(guān)系。患者把醫(yī)生的方案告訴我們，得到一個(gè)客觀中立的評(píng)價(jià)。醫(yī)生從我們這兒獲得更多的思路，在臨床上加以驗(yàn)證。

這種合作的成績(jī)是顯著的。根據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，在白兔卵巢CA高年級(jí)群里，至少有60%的鉑耐藥患者能活過(guò)2年。而在國(guó)內(nèi)外的大量臨床研究中，耐藥性復(fù)發(fā)卵巢癌患者的中位生存期多數(shù)都在一年之內(nèi)。

讓母親一直活下去

2020年疫情期間，經(jīng)過(guò)10年抗癌長(zhǎng)跑，母親永遠(yuǎn)地離開(kāi)了我。

這10年間，卵巢癌的治療格局已經(jīng)發(fā)生了翻天覆地的變化。10年前，卵巢癌的治療只有“手術(shù)+化療”這一個(gè)選項(xiàng)。現(xiàn)在，我們的武器庫(kù)里多了免疫治療、PARP抑制劑等更先進(jìn)的手段。尤其是PARP抑制劑的出現(xiàn)，讓卵巢癌邁入了“手術(shù)+化療+維持治療”的全新階段，大大延長(zhǎng)了患者的生存期。

另一方面，國(guó)家政策也在積極推動(dòng)這些創(chuàng)新治療方式的落地使用。我記得很清楚，尼拉帕利剛獲得FDA批準(zhǔn)用于卵巢癌治療的時(shí)候，國(guó)內(nèi)還未上市，從海外購(gòu)置一個(gè)月的用量至少需要6萬(wàn)人民幣，藥效雖然很好，但多數(shù)癌友只能望藥興嘆。現(xiàn)在，這款藥已經(jīng)被納入國(guó)家醫(yī)保，根據(jù)不同省市的報(bào)銷政策，最低的自費(fèi)部分可以降到2000元左右。

有時(shí)候我也會(huì)想，如果母親再晚發(fā)病幾年，按照現(xiàn)在的治療手段，我一定能找到更好的辦法來(lái)延長(zhǎng)她的生命，甚至有機(jī)會(huì)完全緩解。但生活沒(méi)有假設(shè)，我們只能向前看。

母親過(guò)世后，有很多并肩抗癌的戰(zhàn)友問(wèn)我，還會(huì)繼續(xù)做科普嗎。說(shuō)真的，我從來(lái)沒(méi)有想過(guò)這個(gè)問(wèn)題，10年時(shí)間，它已經(jīng)變成了我生命中的一部分，翻看文獻(xiàn)、回答問(wèn)題、討論病例。也許在很久以前，我就不再是為了母親做這些事了，癌癥家庭的悲苦是相通的，我想要幫助癌友們活得更容易一些。

從母親去世的那天起，我沒(méi)有一天不在想她。我相信，如果她還在在，她也會(huì)希望我能繼續(xù)做下去的。就當(dāng)是兒子的一個(gè)念想吧——只要我還能靠著這些知識(shí)幫助別人，母親就會(huì)一直活著。