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患漸凍癥的京東副總,在為自己和病友找藥,但留給他的時(shí)間不多了

“我快死了嗎?”2019年秋季的一天,蔡磊玩笑式地問(wèn)醫(yī)生。 蔡磊是京東集團(tuán)副總裁、“互聯(lián)網(wǎng)+財(cái)稅”聯(lián)盟會(huì)長(zhǎng),以“中國(guó)電子發(fā)票第一人”聞名。2019年初,在左臂持續(xù)不明原因地“肉跳”幾個(gè)月后,他開始求醫(yī)。 經(jīng)過(guò)大半年,跑過(guò)幾個(gè)大醫(yī)院、接受過(guò)大量檢查之后

“我快死了嗎?”2019年秋季的一天,蔡磊玩笑式地問(wèn)醫(yī)生。


蔡磊是京東集團(tuán)副總裁、“互聯(lián)網(wǎng)+財(cái)稅”聯(lián)盟會(huì)長(zhǎng),以“中國(guó)電子發(fā)票第一人”聞名。2019年初,在左臂持續(xù)不明原因地“肉跳”幾個(gè)月后,他開始求醫(yī)。


經(jīng)過(guò)大半年,跑過(guò)幾個(gè)大醫(yī)院、接受過(guò)大量檢查之后,北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任樊東升給出一個(gè)讓蔡磊感覺(jué)不真實(shí)的答案:目前只可能是ALS(肌萎縮側(cè)索硬化癥,也就是“漸凍癥”)。


今年43歲的蔡磊,此前人生的主題只有兩個(gè):工作、拼搏。要接受自己患漸凍癥的事實(shí),著實(shí)太難。


樊東升的態(tài)度很嚴(yán)肅:“需要趕緊再給你住院全面檢查一下,才能采取一些措施,盡量延長(zhǎng)一些生命時(shí)間。”


起初還有幽默感的蔡磊,突然覺(jué)得“凳子坐不住了”。他面前是中國(guó)漸凍癥領(lǐng)域的頂級(jí)專家,從這里得來(lái)的壞消息,分量可想而知。


ALS是一種持續(xù)進(jìn)展、不可逆的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病,是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的一種。患者大腦和脊髓的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞不明原因地逐漸減少,運(yùn)動(dòng)能力逐漸喪失,肌肉也因此失去營(yíng)養(yǎng)支持,逐漸萎縮。


北大公共衛(wèi)生學(xué)院詹思延教授團(tuán)隊(duì)北醫(yī)三院樊東升教授團(tuán)隊(duì)近日共同完成的一項(xiàng)研究顯示,我國(guó)每年新增ALS患者約為2萬(wàn)多人。


有患者形容,得這個(gè)病,是“一天天看著自己慢慢枯萎”——最終四肢不能活動(dòng),呼吸困難,需要切開氣管,連接呼吸機(jī);不能說(shuō)話,不能吞咽,靠鼻飼甚至胃部造瘺“進(jìn)食”。


最著名的ALS患者就是物理學(xué)家霍金。他在輪椅上度過(guò)了許多年,后期只能靠轉(zhuǎn)動(dòng)眼球來(lái)與外界互動(dòng)——這是全身唯一能動(dòng)的部分。


不過(guò),霍金在確診后又活了55年,這是幾乎所有ALS患者都無(wú)法企及的幸運(yùn)——目前世界上還沒(méi)有能夠治愈ALS的方法,患者平均生存期只有2~5年。


留給蔡磊的時(shí)間不多了,但他想為自己、為病友去拼一拼。


無(wú)藥可治的絕望


那次去看樊東升醫(yī)生之前,蔡磊才第一次了解到,運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病是人類五大絕癥之首(另外四種是癌癥艾滋病白血病類風(fēng)濕)。


“但是我想,我怎么可能是這個(gè)病!”


得到確切答案后,他七天七夜吃不下飯。之后半年時(shí)間里,總是一夜醒四五次,每次醒來(lái),都在想這個(gè)病。


讓他絕望的是,此病無(wú)藥可治。


目前,國(guó)際上獲批治療ALS的藥物僅有利魯唑(口服)和依達(dá)拉奉(注射)兩種(這兩種藥目前都在國(guó)家醫(yī)保目錄內(nèi)),但只能一定程度延緩病情進(jìn)展,作用非常有限。能終止甚至逆轉(zhuǎn)身體“枯萎”的藥物或治療方法,如今尚未問(wèn)世。


有時(shí)聽說(shuō)有漸凍癥患者經(jīng)過(guò)某種治療后恢復(fù)了大量運(yùn)動(dòng)功能,蔡磊和病友們卻并不感到欣喜。他們覺(jué)得,這多半是由于“漸凍癥”含義的模糊性。樊東升曾對(duì)媒體介紹:“漸凍癥”并非學(xué)術(shù)定義,而是起源于臺(tái)灣地區(qū)的民間俗稱,當(dāng)時(shí)專指ALS,但后來(lái)擴(kuò)展到形容其他有類似癥狀的病癥。


針灸、按摩、干細(xì)胞、抗氧化……一年多來(lái),蔡磊幾乎試遍了能找到的所有應(yīng)對(duì)方式,但沒(méi)感到有多少作用。


△ 住院時(shí)的蔡磊。受訪者供圖


他接受過(guò)多次按摩理療,多次痛到虛脫;還嘗試過(guò)一種國(guó)外的“高端藥物”,注射了一個(gè)多月,結(jié)果持續(xù)高燒,甚至到了39度。“沒(méi)用,我覺(jué)得可能加快了(病情進(jìn)展),不敢再用了。”


過(guò)去一年,他為治病花掉了數(shù)百萬(wàn)元。


還常有騙子找上門來(lái)。“很多人說(shuō)有祖?zhèn)髅胤健⑸衩丿煼ǎ蛘呤菤夤Υ髱煟兄Z百分之百治好,但收費(fèi)昂貴,動(dòng)輒百萬(wàn)以上。”蔡磊說(shuō),他認(rèn)識(shí)的漸凍癥患者很多都被騙過(guò)。“連我都遇到這么多騙子!”


這期間,他看到病友們?cè)诳焖倏菸⒌蛲觥?019年在北醫(yī)三院住院時(shí)認(rèn)識(shí)的病友,三分之一已不在人世。剩下的除了他,已全部或接近癱瘓、說(shuō)話不清。


很多病友讓他印象深刻。有一位女病友,三十多歲,青春美麗,外地來(lái)京,靠年邁的父母照顧。2019年時(shí),她“還能溫柔地說(shuō)話”。如今,她已口齒不清、雙腿癱瘓、雙臂無(wú)法抬起,吃飯只能靠父母喂。


病友群還流傳著一些殘酷悲哀的故事:好幾個(gè)病友,死于家人數(shù)天不喂食;還有的被家人拔掉呼吸機(jī)。有很多病友為了不拖累家人,選擇絕食。


科學(xué)家和藥企一個(gè)推力


雖然蔡磊在各大醫(yī)院反復(fù)診斷和治療,但目前針對(duì)ALS患者,醫(yī)生能做的只是開一些微弱延緩病情的藥物,讓病人回家做好護(hù)理。


“醫(yī)院主要做準(zhǔn)確診斷,把國(guó)家已經(jīng)審批上市的藥開給你。可是世界上并沒(méi)有有效治療的藥,怎么辦?”蔡磊認(rèn)為,他和病友們的希望在科學(xué)家手里,在藥企手里。


一年多前,從醫(yī)生那里得到“殘酷判決”后,他下載并閱讀了全球一千多篇英文論文,一字一句地看。他想了解,與ALS治療相關(guān)的藥理實(shí)驗(yàn)、動(dòng)物實(shí)驗(yàn)、臨床實(shí)驗(yàn)有哪些,到了什么階段。


看完論文,他開始尋找所有關(guān)注神經(jīng)系統(tǒng)疾病的科學(xué)家。找了中國(guó)的,又找國(guó)外的。


拜訪了很多國(guó)內(nèi)乃至國(guó)際頂級(jí)的科學(xué)家(有的在高校和科研院所,有的在藥物研發(fā)企業(yè))之后,他發(fā)現(xiàn),不少科學(xué)家的研究對(duì)治療ALS很有幫助,在動(dòng)物實(shí)驗(yàn)或細(xì)胞層面已經(jīng)顯效,問(wèn)題在于進(jìn)一步的研發(fā)和轉(zhuǎn)化。


常規(guī)的科研成果轉(zhuǎn)化過(guò)程,對(duì)ALS患者來(lái)說(shuō)過(guò)于緩慢。“一般要十多年,即使藥品順利研發(fā)出來(lái),絕大多數(shù)病友包括我應(yīng)該都已經(jīng)不在了。”蔡磊說(shuō)。


他發(fā)現(xiàn),科學(xué)家和藥企,有的缺動(dòng)力,有的缺錢。但他不甘于被動(dòng)等待,他想在這個(gè)轉(zhuǎn)化過(guò)程上加一個(gè)推力。


蔡磊與科學(xué)家和藥企代表一一當(dāng)面交流,試圖用懇切打動(dòng)他們,讓他們相信自己能找來(lái)錢。


他找來(lái)朋友成立了上億元的投資基金。“但這個(gè)錢遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠,一個(gè)藥都不夠!藥物研發(fā)太貴了,啟動(dòng)臨床前試驗(yàn)都需要數(shù)千萬(wàn)元。”


與ALS發(fā)病原理相近的,有兩種著名的疾病——帕金森阿爾茲海默癥。不過(guò),絕大多數(shù)藥企,都對(duì)研發(fā)后兩種病的藥物更有興趣。


“藥企多數(shù)不愿意做罕見病藥物研發(fā)。”蔡磊很清楚個(gè)中緣由,那就是市場(chǎng)狹小。“常見病的藥,比如糖尿病高血壓,從一億患者那里每人掙一千元,就是一千億。”


為了吸引研發(fā)者,他又開始發(fā)揮互聯(lián)網(wǎng)人的特長(zhǎng)——打造一個(gè)罕見病科研大數(shù)據(jù)平臺(tái)。他希望,當(dāng)患者數(shù)據(jù)樣本達(dá)到一定規(guī)模,就足以對(duì)研發(fā)構(gòu)成有效的支持。


“假設(shè)有十萬(wàn)ALS患者,救一條命花一百萬(wàn),對(duì)藥企來(lái)說(shuō)就是一千億的市場(chǎng)。”蔡磊說(shuō),“這非常符合互聯(lián)網(wǎng)的本質(zhì)——極其碎片化的需求連接在一起,成為一個(gè)整體,然后與另一個(gè)市場(chǎng)主體進(jìn)行資源交換。”


和頂級(jí)醫(yī)生共建患者數(shù)據(jù)平臺(tái)


蔡磊發(fā)現(xiàn),各醫(yī)院的信息系統(tǒng),只有本院患者在門診和住院期間的數(shù)據(jù)。而患者之前、之后如何,哪怕出院第二天就死亡,醫(yī)院和醫(yī)生都一無(wú)所知。而且,各醫(yī)院的數(shù)據(jù)沒(méi)有打通,不能共享。這導(dǎo)致患者的信息不能被有效統(tǒng)計(jì)、分析,也就無(wú)法對(duì)診療手段的進(jìn)一步發(fā)展提供足夠幫助。


作為“互聯(lián)網(wǎng)老兵”,他認(rèn)為自己應(yīng)該做點(diǎn)什么。于是和中國(guó)頂級(jí)的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病專家樊東升,以及患者關(guān)愛(ài)組織等合作,一起搭建起ALS患者數(shù)據(jù)平臺(tái),以患者為中心,將他們與疾病相關(guān)、全生命周期的數(shù)據(jù)整合在一起。


蔡磊和樊東升團(tuán)隊(duì)共同設(shè)計(jì)了數(shù)據(jù)范疇,比如患者身心狀況、工作類型、家庭背景等等。他們希望從中發(fā)現(xiàn)更多的東西,比如病因和易患人群特征。而“全生命周期”,是指從確診前到病中直至死亡的全程記錄。


目前,這個(gè)平臺(tái)已收錄了數(shù)千名ALS患者的數(shù)據(jù)。


蔡磊與其中許多人還有過(guò)一對(duì)一的深入交談。他拉起了多個(gè)病友微信群,加滿了病友。


去年年初到國(guó)內(nèi)新冠疫情爆發(fā)期間,好幾個(gè)月,他與病友們?cè)谖⑿帕奶欤由细鞣N工作事務(wù),每天十多個(gè)小時(shí)不停打字,累得胳膊好幾天抬不起來(lái)。


“一個(gè)病人有時(shí)要聊幾個(gè)小時(shí)。你是誰(shuí)、我是誰(shuí),我怎么發(fā)病……別人有很多問(wèn)題要咨詢,你也得熱心解答。”


這些交流,讓蔡磊在病友群體中獲得了信任。如今,他儼然是病友們的“精神領(lǐng)袖”。


同時(shí)間賽跑


如今,蔡磊的左手已幾乎完全不能用。最近幾個(gè)月,他的右手也出現(xiàn)左手早期的癥狀——肉跳,而且開始肌肉萎縮。他從左手之前的病情進(jìn)展推斷,很可能再過(guò)1年左右,右手也會(huì)失去活動(dòng)能力。


他預(yù)測(cè),自己能正常工作和溝通的時(shí)間,還剩兩年或者一年多。


“我的時(shí)間也不多了。但我要把自己和這些病人救了。我有很大的信心和決心。”


現(xiàn)在蔡磊還擔(dān)任著京東健康高級(jí)顧問(wèn)。近日,他參加了京東大藥房罕見病關(guān)愛(ài)中心上線活動(dòng),他在致辭中說(shuō):“在我死亡前要做一件事,百萬(wàn)生命計(jì)劃。我想把以運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病為代表的重大神經(jīng)退行性疾病助力攻克一下,這中間有一千多萬(wàn)人,我想先救十分之一。”


他認(rèn)為,中國(guó)現(xiàn)有ALS患者很可能不止一般人所認(rèn)為的幾萬(wàn)人。“有統(tǒng)計(jì),國(guó)內(nèi)每年新增病例小3萬(wàn)人或更多,10年就是近30萬(wàn)人。實(shí)際上很多農(nóng)村病人沒(méi)確診就去世了,這些人肯定不在醫(yī)療數(shù)據(jù)之中。這些發(fā)病者多數(shù)是40歲到60歲的人,都是家庭和社會(huì)的中堅(jiān)力量。”


講起患病后認(rèn)識(shí)的許多病友,蔡磊有些動(dòng)情:“他們都是我的好朋友。他們很善良,家庭本來(lái)很幸福,我想救他們。”


比如在北醫(yī)三院住院期間的隔壁床。那位病友打呼嚕特別厲害,為了減少對(duì)睡眠不好的蔡磊的影響,自己往往熬到很晚,等蔡磊入睡后才睡。


蔡磊非常希望能幫助他,但那位病友如今已完全癱瘓、呼吸困難、基本不能說(shuō)話。


他必須爭(zhēng)分奪秒,持續(xù)努力尋找關(guān)心這種疾病的科學(xué)家、企業(yè)家和其他“有能量”的人。


最近他看到新聞,說(shuō)美國(guó)西北大學(xué)發(fā)現(xiàn)一種化合物對(duì)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元有一定的逆轉(zhuǎn)修復(fù)作用,他和團(tuán)隊(duì)立刻和對(duì)方聯(lián)系,開始談合作。


除了推動(dòng)科學(xué)家做研發(fā),說(shuō)服和推動(dòng)藥企生產(chǎn),蔡磊還搭建了生物實(shí)驗(yàn)室,多次以身試藥,進(jìn)一步支持臨床試驗(yàn)


如今,他和團(tuán)隊(duì)正在參與推進(jìn)的數(shù)種藥物研發(fā),都在動(dòng)物試驗(yàn)階段。一家知名三甲醫(yī)院已向他承諾,一旦有藥物通過(guò)動(dòng)物試驗(yàn),將優(yōu)先提供臨床試驗(yàn)床位。


蔡磊還計(jì)劃推動(dòng)公益基金,繼續(xù)募集資金投入其中。


雖然說(shuō)話已經(jīng)感到有些累,他還是每天見幾撥人,說(shuō)很多話,尋找任何一個(gè)可能的機(jī)會(huì)。


一切只為加快ALS新藥的誕生。


另一種疾病特效藥誕生的經(jīng)過(guò),給了他信心。那是治療脊髓性肌肉萎縮癥(簡(jiǎn)稱“SMA”)的諾西那生鈉注射液,近年以“70萬(wàn)一針”在中國(guó)聞名。“那是一個(gè)患病孩子的父母,不斷找科學(xué)家、找最新研究成果。最后他們找到了,與藥企一對(duì)接,這個(gè)藥就開始研發(fā)了。那對(duì)父母救了自己的女兒,也救了全世界。”



方澍晨丨撰稿

劉冉|編輯

本文首發(fā)于微信公眾號(hào)“八點(diǎn)健聞”(ID:HealthInsight)

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本文來(lái)源:八點(diǎn)健聞 作者:小編
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