在這一天，我國(guó)唯一一所專門收治HIV感染兒童的全日制學(xué)校——山西臨汾紅絲帶學(xué)校發(fā)起了“國(guó)際反歧視午餐日”。每一年的5月26日，紅絲帶學(xué)校都會(huì)與諸多公益機(jī)構(gòu)攜手，號(hào)召大家與HIV感染者“共進(jìn)一次午餐，減少一分歧視”。這個(gè)日子已經(jīng)成為我國(guó)引導(dǎo)大眾正確認(rèn)知HIV、消除恐懼和誤解、減少歧視的宣傳日。

2021年，“國(guó)際反歧視午餐日”已經(jīng)進(jìn)入第十個(gè)年頭，在HIV防控領(lǐng)域持續(xù)革新和突破的創(chuàng)新生物制藥公司吉利德科學(xué)在這一天走進(jìn)臨汾紅絲帶學(xué)校，為孩子們帶來(lái)“無(wú)畏追夢(mèng)——共進(jìn)一次午餐，減少一分歧視”公益活動(dòng)。吉利德志愿者們與孩子們深入交流，共進(jìn)午餐， 度過(guò)了歡樂(lè)充實(shí)的一天。

這并不是吉利德與紅絲帶學(xué)校的首次互動(dòng)。今年年初，吉利德與公益組織合作，為學(xué)校滿足用藥條件的HIV感染兒童提供了資金支持，讓他們接受創(chuàng)新藥物的治療和定期的身體檢查，更好地學(xué)習(xí)和成長(zhǎng)。

吉利德科學(xué)全球副總裁兼中國(guó)區(qū)總經(jīng)理金方千參加完活動(dòng)后感慨道：“這次與HIV感染兒童深度接觸，我真切感受到了他們身上的生命韌性。這群孩子們從出生之日起便開始與病毒的抗?fàn)?，不僅要面臨成長(zhǎng)中的各種挑戰(zhàn)，還要經(jīng)受因疾病帶來(lái)的身心上的折磨。我看到了他們期待茁壯成長(zhǎng)、自由追夢(mèng)的愿望。”

成立三十多年，吉利德始終致力于突破不可能，為公眾創(chuàng)造一個(gè)更美好、更健康的世界。從全球首個(gè)HIV完整治療方案日服單一片劑的推出，到全球首個(gè)HIV暴露前預(yù)防藥物的發(fā)明，再到持續(xù)以治愈為終極目標(biāo)的研究，吉利德在HIV防控領(lǐng)域持續(xù)革新與突破。

 

01教育，是最好的社會(huì)疫苗

HIV，一經(jīng)發(fā)現(xiàn)即帶有“未知”、“致死”等恐懼色彩。很快，對(duì)疾病的恐懼又轉(zhuǎn)化為對(duì)感染者的歧視：它從一種疾病轉(zhuǎn)換成了一種道德批判，并進(jìn)而轉(zhuǎn)換成對(duì)感染者群體的輿論壓迫。

30多年來(lái)，HIV受到法律、道德、倫理、醫(yī)學(xué)等多維度的關(guān)注，感染者群體在對(duì)抗疾病之時(shí)，還要承擔(dān)社會(huì)輿論的壓力。

歧視和偏見(jiàn)不僅對(duì)病患群體造成了傷害，也給HIV防控工作帶來(lái)阻力。北京青愛(ài)教育基金會(huì)理事長(zhǎng)張銀俊有著多年的防艾工作經(jīng)驗(yàn)，她強(qiáng)調(diào)“至今，預(yù)防HIV沒(méi)有有效的疫苗，教育就是最好的社會(huì)疫苗。”

吉利德一直以治愈HIV為終極目標(biāo)。除了為HIV感染者帶來(lái)從預(yù)防、治療到持續(xù)的革新療法，吉利德也深知，持續(xù)開展面向公眾的疾病教育，提高公眾認(rèn)知，減少歧視，才是HIV防控鏈條上必不可少的一環(huán)，也是吉利德履行企業(yè)社會(huì)責(zé)任的重中之重。

2020年， 在第三十三個(gè)“世界艾滋病日”到來(lái)之時(shí)，中國(guó)性病艾滋病防治協(xié)會(huì)、《中國(guó)青年報(bào)》以及吉利德科學(xué)共同推出了微電影《生無(wú)畏》，從護(hù)士、HIV感染者及志愿者、醫(yī)生的角度，在新媒體平臺(tái)講述并廣泛傳播這個(gè)群體的真實(shí)故事，普及艾滋防治知識(shí)，希望這個(gè)世界對(duì)他們能有更多的善意。

圖 | 社區(qū)組織觀看疾病教育微電影《生無(wú)畏》 圖 | 社區(qū)組織觀看疾病教育微電影《生無(wú)畏》

影片里，有一位積極治療7年多的感染者Ben，他同時(shí)也是一名活躍的防艾公益志愿者。“感染跟道德沒(méi)有關(guān)系。HIV侵犯了患者的生命，但歧視卻剝奪了他們的整個(gè)生活。”從感染者到志愿者，身份的轉(zhuǎn)變讓Ben學(xué)會(huì)了自我和解和自我認(rèn)可，并開始投身公益幫助更多人找到自我認(rèn)可。

《生無(wú)畏》不僅在線上平臺(tái)引起全社會(huì)討論熱潮，還走進(jìn)全國(guó)15所高校、10個(gè)青年社區(qū)深入開展了青年防艾教育。“防艾公益行動(dòng)”的橫幅在校園里格外醒目，微電影里的故事打動(dòng)了一張張年輕的臉龐，不僅幫助青年群體正視HIV感染者群體，也讓他們樹立了正確的HIV預(yù)防觀念、促進(jìn)他們更主動(dòng)地避免感染。

02微光照亮微光，形成火炬

“我這個(gè)病，你接納我，我很感激；不接納我，也沒(méi)關(guān)系。”HIV感染者陳剛的想法是到實(shí)在無(wú)法掩蓋、只能坦白后才有的。作為公司中層領(lǐng)導(dǎo)，陳剛在別人羨慕的生活背后，卻已經(jīng)對(duì)每隔三個(gè)月上演“隱秘復(fù)診”感到麻木。

“復(fù)診我怕的不僅是病毒載量控制的不好，更怕被人在醫(yī)院認(rèn)出來(lái)。”

和陳剛一樣，許多感染者無(wú)法正視自己患病這一事實(shí)，病恥感猶如一個(gè)巨大的“繭”，將感染者圍堵其中，讓他們無(wú)法自處、掙脫不開。

北京紅絲帶之家會(huì)長(zhǎng)王克榮，曾是一名專業(yè)的HIV護(hù)士，作為“南丁格爾獎(jiǎng)”獲得者，她把“與艾同行，共享生命”的紅絲帶使命踐行在患者的關(guān)懷與救助中。由北京地壇醫(yī)院設(shè)立的北京紅絲帶之家是北京第一家在民政局注冊(cè)的HIV綜合關(guān)懷的會(huì)團(tuán)體，20余年來(lái)，北京紅絲帶之家與地壇醫(yī)院共同開展患者的隨訪工作，提醒患者定期復(fù)查。王克榮驕傲地說(shuō)：“作為醫(yī)護(hù)工作者，和HIV感染者做朋友，幫助他們重獲新生，是我們的責(zé)任！”

然而，與HIV感染者接觸的時(shí)間越長(zhǎng)，王克榮越感覺(jué)到，僅在病房里關(guān)心他們遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，“幫助HIV感染者需要我們所有人的共同參與”。

把感染者從“繭”中拉出來(lái)，為他們進(jìn)行心理疏導(dǎo)并幫助他們積極對(duì)抗疾病，感染者間的相互分享和鼓勵(lì)不容小覷。

 

近年來(lái)，我國(guó)HIV感染者社區(qū)和患者組織不斷發(fā)展完善，不少已經(jīng)破“繭”而出的感染者愿意貢獻(xiàn)自己的力量，幫助更多和自己有類似遭遇的人。吉利德關(guān)注的另一個(gè)主要方向是對(duì)社區(qū)和患者組織的幫助上，借助組織的力量，幫助更多感染者積極接受規(guī)范的抗病毒治療，提升健康水平和生活質(zhì)量。

2019年，吉利德開始資助北京紅絲帶之家構(gòu)建“醫(yī)院、家庭、紅絲帶之家三位一體”的健康照顧模式，向北京地壇醫(yī)院的住院病人以及更廣泛的HIV感染者開展健康教育，提升其自我效能和積極治療的意識(shí)。新冠疫情中，三位一體模式的優(yōu)勢(shì)尤為突出，在患者難以進(jìn)出醫(yī)院之時(shí)，紅絲帶之家作為“紐帶”，很好地解決了醫(yī)療服務(wù)受限的問(wèn)題。

除了督促攜帶者進(jìn)行積極的抗病毒治療之外，適當(dāng)?shù)?span id="8u0moiw" class="candidate-entity-word" qid="6595767600850932996">心理干預(yù)也非常必要。上海心生SCMC負(fù)責(zé)人鄭煌曾提到，“在一些新發(fā)感染者人群里會(huì)出現(xiàn)比較極端的問(wèn)題，包括自殺，這需要專業(yè)人士來(lái)提供幫助和支持。”

為此，吉利德一方面資助上海市性病艾滋病防治協(xié)會(huì)及上海心生SCMC，構(gòu)建對(duì)LGBTQ群體的友善環(huán)境、對(duì)新發(fā)感染者的心理建設(shè)支持體系、和對(duì)感染者友善的醫(yī)療健康體系。在上海心生組織的線下“群體互助會(huì)”中，新發(fā)感染者通過(guò)跟“老病友”們輕松地、面對(duì)面地聊自己的問(wèn)題，避免“資深”感染者曾走過(guò)的心理艱難，感受同伴、群體的力量以及關(guān)愛(ài)氛圍。

圖 | 上海心生組織的感染者互助培訓(xùn)活動(dòng)

另一方面，吉利德攜手上海青艾健康促進(jìn)中心，在青年群體中開展HIV感染者賦能項(xiàng)目，通過(guò)防艾知識(shí)培訓(xùn)、志愿者服務(wù)、患者陪伴的形式，改善青年感染群體抑郁、焦慮等不良情緒，幫助他們消除對(duì)HIV的誤解，找到自我認(rèn)可。像Ben一樣，接受幫助，再幫助他人。由一個(gè)人到一個(gè)群體，擰成一股逐漸強(qiáng)大的力量。

這樣的社區(qū)和患者組織還有很多。吉利德在中國(guó)通過(guò)彩虹基金，為諸多關(guān)注HIV治療、教育的社區(qū)項(xiàng)目提供了支持，其根本目的都是幫助感染者在身心雙方面走出疾病帶來(lái)的陰霾，回歸健康生活。

03讓患者的需求被滿足

“性感染的最小年齡才13歲，最大的86歲。”這是2020年底《科技日?qǐng)?bào)》在世界艾滋病日當(dāng)天的報(bào)道中提到的令人吃驚的現(xiàn)實(shí)。

“老年人以農(nóng)村的為主，特別是西南地區(qū)，性行為可能買個(gè)菜的錢就發(fā)生了。”中國(guó)疾控中心性病艾滋病預(yù)防控制中心主任韓孟杰表示，艾滋病防控難度很大。

 

僅西南地區(qū)涼山州州疾病預(yù)防控制中心數(shù)據(jù)顯示，當(dāng)?shù)毓踩狈?3600名合格的醫(yī)務(wù)工作者，并且存在HIV基層醫(yī)療服務(wù)匱乏、供給主體單一、醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)機(jī)制不完善、民眾求醫(yī)行為錯(cuò)誤等問(wèn)題1。作為我國(guó)HIV流行最為嚴(yán)重的地區(qū)，涼山州的HIV母嬰傳播尤為嚴(yán)重，對(duì)于當(dāng)?shù)胤乐喂ぷ鱽?lái)說(shuō)是很大的壓力。

吉利德自從在中國(guó)開展運(yùn)營(yíng)以來(lái)，也在持續(xù)為醫(yī)學(xué)交流和研究提供支持，助力提高各地區(qū)的診療水平，從而幫助提高患者的健康水平。

2018年底，吉利德就開始通過(guò)企業(yè)資助資金，支持涼山地區(qū)HIV垂直傳播阻斷的認(rèn)知教育和當(dāng)?shù)鼗鶎俞t(yī)療隊(duì)伍診療能力的建設(shè)。該項(xiàng)目由中國(guó)性病艾滋病防治協(xié)會(huì)發(fā)起并執(zhí)行，項(xiàng)目邀請(qǐng)先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)院派出專家和學(xué)科帶頭人深入偏遠(yuǎn)地區(qū)現(xiàn)場(chǎng)指導(dǎo)基層醫(yī)療團(tuán)隊(duì)，幫助提升涼山州基層醫(yī)療隊(duì)伍的HIV標(biāo)準(zhǔn)化診療能力。

2019年起，吉利德還開始支持廣東省性病艾滋病防治協(xié)會(huì)培養(yǎng)具有綜合服務(wù)能力的個(gè)案管理師，開展更有效的HIV抗病毒治療個(gè)案管理工作。通過(guò)專業(yè)知識(shí)、心理輔導(dǎo)，關(guān)愛(ài)咨詢等多種綜合培訓(xùn)，提高臨床護(hù)理尤其是個(gè)案管理師的臨床專業(yè)水平；同時(shí)也為患者提供更高質(zhì)量更符合國(guó)際診療規(guī)范的檢測(cè)、咨詢和隨訪服務(wù)，最大化提高患者的依從性提高治療質(zhì)量。

“個(gè)案管理的理念在北美早就有了，廣東也在大力推廣。其實(shí)就是從HIV感染者入院到出院、從生理到心理開展全流程的、針對(duì)性的護(hù)理。”一位接受培訓(xùn)的護(hù)士提到，“護(hù)士不是‘服侍’人的，我們也能做?？谱o(hù)士，做個(gè)管師，向患者做科普、咨詢，陪伴他們一路的治療。”

04最珍貴，不過(guò)“平常”二字

“我們只是生病了，但仍然渴望擁有朋友和溫暖，擁有正常的生活。”Ben慶幸自己一直有人支持、有人陪伴。

目前中國(guó)疾控中心數(shù)據(jù)顯示，全國(guó)經(jīng)性傳播的感染者不斷增多，青少年和老年人感染比率上升等趨勢(shì)。但數(shù)字背后是一個(gè)個(gè)鮮活的人生遭到劇變，折射的現(xiàn)實(shí)是HIV感染者群體的就醫(yī)、就職、甚至是就學(xué)的困境。

“我知道現(xiàn)在有很多保障我們?nèi)后w的法律法規(guī)，可是實(shí)際上丟了工作后想再找一份沒(méi)那么容易，做個(gè)小手術(shù)一般的醫(yī)院也不敢收。群體之外的人不會(huì)直接承認(rèn)歧視，但是可以優(yōu)雅地拒絕。”一位與HIV病毒共生了8年的感染者提到。

阻斷病毒的傳播需要?jiǎng)佑谜麄€(gè)醫(yī)療體系的力量，但阻斷歧視，需要我們所有人努力去填平心中的溝壑。

能填平這道溝壑的，也許只是“平常”二字：當(dāng)每個(gè)患者去看病時(shí)，都能如看感冒一樣，平常地接受有效治療；當(dāng)社會(huì)為患者創(chuàng)造一個(gè)友好的環(huán)境，當(dāng)病毒攜帶者不再需要以一腔孤勇挑戰(zhàn)病毒和歧視，HIV所帶給我們的，也就將不再是威脅。

（文中Ben、陳剛為化名）

參考文獻(xiàn)

[1]紅紐扣—從涼山州出發(fā)的四川省艾滋病基層醫(yī)療幫扶團(tuán)隊(duì).2020年10月13日.全國(guó)高校思想政治工作網(wǎng)

· END ·