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《Fly》益普生肢端肥大癥患者微電影全球首映

11月28日,益普生肢端肥大癥患者微電影《Fly》在第八屆中國垂體腺瘤學術大會上首映。 肢端肥大癥是一種由生長激素水平過高引起的罕見的、慢性進展性內分泌病,其癥狀是逐漸發展的,往往被錯誤地歸因于衰老或更年期。這意味著患者可能多年無法得到診斷,并導致


11月28日,益普生肢端肥大癥患者微電影《Fly》在第八屆中國垂體腺瘤學術大會上首映。



肢端肥大癥是一種由生長激素水平過高引起的罕見的、慢性進展性內分泌病,其癥狀是逐漸發展的,往往被錯誤地歸因于衰老或更年期。這意味著患者可能多年無法得到診斷,并導致越來越嚴重的癥狀。

在早期階段肢端肥大癥通常會導致疲勞和睡眠困難,也會導致身體和骨骼的過度生長,手腳變大、下頜突出、顴骨增大、高血壓、糖尿病,在某些情況下還會導致心力衰竭。

微電影《Fly》



居住在北京的空中管制員劉剛曾經是一名飛行員,他就是肢端肥大癥患者之一。在陪父親去醫院治療糖尿病的時候,他被偶然診斷為肢端肥大癥,他父親的醫生了解該疾病的特征,并建議他進行進一步的醫學檢查。當他被確診患有肢端肥大癥時,醫生估計他已經患病五年的時間了。通過肢端肥大癥患者劉剛分享自己的經歷,我們希望圍繞肢端肥大癥展開對話,提高公眾對疾病的認知,從而為有需要的患者帶來正確診斷。


北京協和醫院內分泌科金自孟教授 表示:“視頻中的主角,就是多年前我的一個患者,肢端肥大癥是一種起病隱匿的慢性進展性內分泌疾病,是一種罕見的疾病,很多患者甚至醫生對該疾病都存在認知不足的情況,經常輾轉就診多年、診療效果不理想,這樣的微電影可以呼吁社會各界加強對肢端肥大癥的認知,共同推動疾病的早診早治及藥物規范治療,提高肢端肥大癥患者用藥依從性和滿意度,從而提高他們的生活質量。” 

北京協和醫院神經外科王任直教授 表示:“95%以上的肢端肥大癥是由分泌生長激素(GH)的垂體腺瘤所致 ,治療手段有手術治療,藥物治療,放療等,以綜合的MDT多學科提供有效的治療方案,用創新的技術和有效的藥物提供規范的醫療護理。肢端肥大癥的治療目標是使生化指標達到正常,改善健康狀況,控制癥狀和體征,降低過高的并發癥發生率和死亡率,提高生活質量和滿意度,綜合獲益。希望在后續能夠通過提升公眾對肢端肥大癥的認知,以及臨床診療的規范化,大大改善肢端肥大癥的診療現狀。” 

中山大學附屬第一醫院神經外科王海軍教授 表示:“在肢端肥大癥微電影中的患者案例在臨床上并不少見,很多患者都是多年求診,而能夠及早規范治療的患者都是幸運的,這反映出在肢端肥大癥的診治中存在很多障礙,希望通過微電影等形式提升普通公眾和臨床醫生對肢端肥大癥的認識,改善患者癥狀提升生活質量。” 

本文來源:醫藥代表 作者:MRCLUB
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