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《Fly》益普生肢端肥大癥患者微電影全球首映

11月28日,益普生肢端肥大癥患者微電影《Fly》在第八屆中國垂體腺瘤學術(shù)大會上首映。 肢端肥大癥是一種由生長激素水平過高引起的罕見的、慢性進展性內(nèi)分泌病,其癥狀是逐漸發(fā)展的,往往被錯誤地歸因于衰老或更年期。這意味著患者可能多年無法得到診斷,并導致


11月28日,益普生肢端肥大癥患者微電影《Fly》在第八屆中國垂體腺瘤學術(shù)大會上首映。



肢端肥大癥是一種由生長激素水平過高引起的罕見的、慢性進展性內(nèi)分泌病,其癥狀是逐漸發(fā)展的,往往被錯誤地歸因于衰老或更年期。這意味著患者可能多年無法得到診斷,并導致越來越嚴重的癥狀。

在早期階段肢端肥大癥通常會導致疲勞和睡眠困難,也會導致身體和骨骼的過度生長,手腳變大、下頜突出、顴骨增大、高血壓、糖尿病,在某些情況下還會導致心力衰竭。

微電影《Fly》



居住在北京的空中管制員劉剛曾經(jīng)是一名飛行員,他就是肢端肥大癥患者之一。在陪父親去醫(yī)院治療糖尿病的時候,他被偶然診斷為肢端肥大癥,他父親的醫(yī)生了解該疾病的特征,并建議他進行進一步的醫(yī)學檢查。當他被確診患有肢端肥大癥時,醫(yī)生估計他已經(jīng)患病五年的時間了。通過肢端肥大癥患者劉剛分享自己的經(jīng)歷,我們希望圍繞肢端肥大癥展開對話,提高公眾對疾病的認知,從而為有需要的患者帶來正確診斷。


北京協(xié)和醫(yī)院內(nèi)分泌科金自孟教授 表示:“視頻中的主角,就是多年前我的一個患者,肢端肥大癥是一種起病隱匿的慢性進展性內(nèi)分泌疾病,是一種罕見的疾病,很多患者甚至醫(yī)生對該疾病都存在認知不足的情況,經(jīng)常輾轉(zhuǎn)就診多年、診療效果不理想,這樣的微電影可以呼吁社會各界加強對肢端肥大癥的認知,共同推動疾病的早診早治及藥物規(guī)范治療,提高肢端肥大癥患者用藥依從性和滿意度,從而提高他們的生活質(zhì)量。” 

北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)外科王任直教授 表示:“95%以上的肢端肥大癥是由分泌生長激素(GH)的垂體腺瘤所致 ,治療手段有手術(shù)治療,藥物治療,放療等,以綜合的MDT多學科提供有效的治療方案,用創(chuàng)新的技術(shù)和有效的藥物提供規(guī)范的醫(yī)療護理。肢端肥大癥的治療目標是使生化指標達到正常,改善健康狀況,控制癥狀和體征,降低過高的并發(fā)癥發(fā)生率和死亡率,提高生活質(zhì)量和滿意度,綜合獲益。希望在后續(xù)能夠通過提升公眾對肢端肥大癥的認知,以及臨床診療的規(guī)范化,大大改善肢端肥大癥的診療現(xiàn)狀。” 

中山大學附屬第一醫(yī)院神經(jīng)外科王海軍教授 表示:“在肢端肥大癥微電影中的患者案例在臨床上并不少見,很多患者都是多年求診,而能夠及早規(guī)范治療的患者都是幸運的,這反映出在肢端肥大癥的診治中存在很多障礙,希望通過微電影等形式提升普通公眾和臨床醫(yī)生對肢端肥大癥的認識,改善患者癥狀提升生活質(zhì)量。” 

本文來源:醫(yī)藥代表 作者:MRCLUB
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