即使在今日，醫(yī)學(xué)界仍然無法找到自閉癥的準(zhǔn)確成因。“病因不明，無藥可醫(yī)”是業(yè)界對于這種病癥的統(tǒng)一認(rèn)識。不過，自閉癥康復(fù)干預(yù)的時機(jī)和方法的不同，可以給患者帶來相當(dāng)不同的預(yù)后。

1987年，美國自閉癥學(xué)會共同創(chuàng)始人、華盛頓大學(xué)心理學(xué)博士洛瓦斯（Ole lvar Lovaas）完成的對照研究論文證明了自閉癥患兒發(fā)現(xiàn)年齡越早、干預(yù)越早，其預(yù)后效果越明顯。6歲前則是干預(yù)介入的黃金時期，將大大提高患兒能夠接受融合教育的幾率。

在這項(xiàng)持續(xù)時間兩年以上的研究中，實(shí)驗(yàn)組每周干預(yù)時長40小時，與之相對應(yīng)的對照組每周干預(yù)時長較短或未做干預(yù)。最終，實(shí)驗(yàn)組19人共有17個兒童實(shí)現(xiàn)了融合教育，對照組總計(jì)40人僅有1人能夠接受正常教育。

即便如此，自閉癥的康復(fù)難度依然如同登天。近年來，諸如數(shù)字療法等新技術(shù)在自閉癥全病程中作用的探索正在逐漸改變自閉癥康復(fù)的現(xiàn)狀，為這些“星星的孩子”們帶來希望。

自閉癥普遍程度出人意料，患兒家庭苦苦支撐

自從1943年美國約翰·霍普金斯大學(xué)專家萊奧·坎納（Leo Kanner）首次提出自閉癥（Autism）概念以來，自閉癥一直被認(rèn)為是“低流行率”的精神障礙。

然而，這只是水面上的冰山一角。由于對疾病的羞恥感、診斷水平的落后以及宣傳的不足，絕大部分患者家庭都諱言病情。隨著社會經(jīng)濟(jì)及醫(yī)療科技水平的不斷提升，人們驚訝地意識到自閉癥竟然如此普遍。

2007年，聯(lián)合國把每年的4月2日定為“世界自閉癥覺醒日”。通過持續(xù)性的宣傳和科普，以前諱莫如深的自閉癥正逐漸為越來越多的人了解和熟知。

近年來，世界各國的自閉癥患病率顯著上升，公認(rèn)的自閉癥發(fā)病率已經(jīng)高達(dá)1-1.5%——根據(jù)美國疾病控制與預(yù)防中心（CDC）在2020年的統(tǒng)計(jì)，每54名兒童中就有1名在8歲前確診為自閉癥。這一比例比前一次估計(jì)數(shù)增加了近10%。

根據(jù)2019年《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅲ》的數(shù)據(jù)顯示，自閉癥譜系障礙發(fā)病率已居我國各類精神殘疾之首。2016年，我國有自閉癥譜系障礙人群1000萬，總體患病率在1%左右。這其中，估算0-14歲的患兒數(shù)量可能超過200萬，且這個數(shù)據(jù)正在以每年10%的速度增長。

相比并不那么直觀的調(diào)研數(shù)據(jù)，來自身邊人的實(shí)際回答或許更容易讓人有切身感受——本文作者在微信群中簡單詢問，僅僅40人出頭的微信群即有3位同事當(dāng)即表示身邊的朋友或者親人是自閉癥患兒家長。自閉癥的普遍程度由此可見一斑。

與美國早在上世紀(jì)四十年代就開始自閉癥研究相比，我國一直到上世紀(jì)八十年代才開始系統(tǒng)的研究——1982年，南京兒童心理衛(wèi)生研究所陶國泰教授發(fā)表了題為《嬰兒孤獨(dú)癥的診斷和歸屬問題》的論文，其中報(bào)道了4例兒童被確診為孤獨(dú)癥。這是中國內(nèi)地最早發(fā)現(xiàn)并確診的孤獨(dú)癥兒童案例，相比美國足足晚了近四十年。正因此，國內(nèi)兒童自閉癥的能力基礎(chǔ)，包括基礎(chǔ)建設(shè)、人才儲備和研究體系等有著很大的不足。

目前，國內(nèi)自閉癥康復(fù)有三大痛點(diǎn)亟待解決。

第一個痛點(diǎn)，也是最大的痛點(diǎn)是行業(yè)難以量化和數(shù)據(jù)化，科學(xué)研究進(jìn)展緩慢。自閉癥的基本特征包括社交交流和社交互動障礙、重復(fù)的行為、興趣或活動模式。其診斷無法通過任何單純的生物指標(biāo)（基因、血、尿等）實(shí)現(xiàn)確診或判斷其嚴(yán)重程度。同時，目前也沒有任何藥物可以治療甚至改善自閉癥的核心癥狀。

因此，當(dāng)指標(biāo)不能被量化、數(shù)據(jù)化時，醫(yī)生和康復(fù)師只能依托于自己的經(jīng)驗(yàn)來觀察和工作，很難對康復(fù)的效果進(jìn)行精確評估。由于不同人種的早期發(fā)育規(guī)律存在一定差異，適合于美國的診斷及評估體系未必就最適合我國患兒的實(shí)際情況。然而，由于我國自閉癥研究尚需積累，缺乏足夠優(yōu)秀的科研單位，針對于我國自閉癥兒童設(shè)計(jì)的診斷和評估工具也較為匱乏。

第二個痛點(diǎn)是醫(yī)療資源的匱乏。目前，美國有超過五千名兒童精神科醫(yī)生，以及超過五萬名應(yīng)用行為分析師。與之對比，我國雖然患兒數(shù)量遠(yuǎn)比美國多，但目前能診斷自閉癥的醫(yī)生數(shù)量還在500人左右，應(yīng)用行為分析師的數(shù)量也遠(yuǎn)遠(yuǎn)少于美國。

一方面，我國自閉癥行業(yè)起步較晚，且該領(lǐng)域人才成長周期久，門檻高；另一方面，由于缺乏相應(yīng)的資源支持，愿意從事這一行業(yè)的人才也不多。

由于醫(yī)療資源不足，醫(yī)生往往超負(fù)荷工作，留給每位患兒的面談時間往往僅有數(shù)分鐘。加之行業(yè)缺乏完善的診斷及評估工具，誤診和漏診率也相對較高。這導(dǎo)致家長多次問診，進(jìn)一步消耗原本就嚴(yán)重不足的醫(yī)療資源。

為了解國內(nèi)兒童自閉癥現(xiàn)狀，兒童精神疾病領(lǐng)域數(shù)字化醫(yī)療服務(wù)商ALSOLIFE與北京大學(xué)人口研究所合作發(fā)布了《中國孤獨(dú)癥人群家庭現(xiàn)況、需求及支持資源情況報(bào)告》。根據(jù)該報(bào)告，我國79%的孤獨(dú)癥兒童經(jīng)歷了至少2次診斷，分別有22.8%的學(xué)前兒童和32.3%的義務(wù)教育年齡段兒童經(jīng)歷了4次及以上的診斷。

第三個痛點(diǎn)則是居高不下的康復(fù)成本。應(yīng)用行為分析是目前自閉癥干預(yù)的金標(biāo)準(zhǔn)。自閉癥治療師使用應(yīng)用行為分析科學(xué)建立與孩子的連接，利用干預(yù)達(dá)成階段性目標(biāo)，系統(tǒng)性改善其社交溝通與行為障礙，從而改善自閉癥兒童的功能表現(xiàn)。

不過，這一康復(fù)過程需要早期密集干預(yù)，平均一周需要25-40小時干預(yù)，直接花費(fèi)非常驚人。2014年，美國在小齡自閉癥的花費(fèi)是610-660億美元。盡管這已被納入其保險體系，但對于患兒家庭仍是沉重的負(fù)擔(dān)。

由于自閉癥未被納入醫(yī)保，國內(nèi)兒童自閉癥干預(yù)對于家庭來說更成為不可承受之重。以重慶為例，根據(jù)本文作者對身邊患兒家長的了解，自閉癥患兒每月直接的花費(fèi)大致在6000-8000元/人，相當(dāng)于家庭的一半甚至大半收入。由此產(chǎn)生的額外的機(jī)會成本則更是無法計(jì)算。

《中國孤獨(dú)癥人群家庭現(xiàn)況、需求及支持資源情況報(bào)告》的數(shù)據(jù)顯示，我國自閉癥患兒家庭平均每月干預(yù)花費(fèi)達(dá)到6950元。此外，56%的患兒家庭需要父母中的一人全職陪伴，讓更多的家庭入不敷出。盡管自閉癥患兒家庭每月可以領(lǐng)取國家康復(fù)補(bǔ)貼（平均金額和中位數(shù)分別為1620.97元/月和1600元/月），但這些補(bǔ)貼遠(yuǎn)不能滿足患兒家庭的實(shí)際開銷。

從守護(hù)一個孩子到兩百萬患兒的希望，ALSOLIFE正一路狂奔

作為一個8歲患兒的父親，張之光從孩子確診自閉癥的一刻開始，生活便永遠(yuǎn)發(fā)生了改變。他一邊努力為自己的孩子尋找康復(fù)方案，一邊與病友共同鼓勵。幾位創(chuàng)始人共同的遭遇使他們走到了一起，讓從事通信大數(shù)據(jù)和數(shù)字版權(quán)工作的張之光最終決心創(chuàng)辦一個平臺，幫助這些“星星的孩子”成為夜空中最亮的那顆星。

2015年，自閉癥專家、北京大學(xué)第六醫(yī)院郭延慶教授提出ALSO理念，與張之光團(tuán)隊(duì)的理念不謀而合。ALSO理念強(qiáng)調(diào)“立足現(xiàn)在，放眼未來”。這一理念主張從患兒兩三歲起，就考慮到他二三十歲乃至整個生命歷程的需求，以“讓孩子無干擾地獨(dú)立生活”為終極目標(biāo)，在設(shè)計(jì)教學(xué)方案時就做到“現(xiàn)在的訓(xùn)練必包含未來的需求，未來的目標(biāo)必在今天得以練習(xí)?！?/span>

如果在每天的生活里貫穿ALSO的干預(yù)理念，尤其是A（學(xué)業(yè)認(rèn)知）L（生存技能）S（社交技能）領(lǐng)域的內(nèi)容，則O（職業(yè)）通常只要一個機(jī)緣就可以促成。

ALSO理念的含義

ALSOLIFE“中國特殊兒童評估干預(yù)平臺”于2017年2月正式上線，為自閉癥孩子提供面向未來的在線評估、針對性報(bào)告、個性化教學(xué)計(jì)劃及家居訓(xùn)練指導(dǎo)。平臺在這一階段形成了巨大的學(xué)習(xí)社群，并生成了大量優(yōu)質(zhì)內(nèi)容，為自閉癥患兒家庭提供了指導(dǎo)。

這些平易近人的內(nèi)容非常實(shí)用，讓自閉癥患兒家長們受益匪淺。張之光及其同樣身為患兒家長的幾位創(chuàng)始人也被他們親切地稱為“泡爹”“秋爸爸”“可欣可奕爸爸”。

2019年8月，ALSOLIFE進(jìn)入了機(jī)構(gòu)賦能階段，建立了大量的標(biāo)準(zhǔn)化示范機(jī)構(gòu)，試圖解決自閉癥康復(fù)人才、系統(tǒng)工具和教學(xué)內(nèi)容匱乏的痛點(diǎn)。不同于一般的康復(fù)機(jī)構(gòu)，其創(chuàng)始人團(tuán)隊(duì)有著通信大數(shù)據(jù)及醫(yī)療行業(yè)背景，對于數(shù)據(jù)驅(qū)動的重要性有著深刻的理解。為了實(shí)現(xiàn)向數(shù)據(jù)驅(qū)動醫(yī)療科技企業(yè)的轉(zhuǎn)變，ALSOLIFE開始從基礎(chǔ)打造數(shù)據(jù)能力。

基于已有的線上及線下服務(wù)系統(tǒng)，ALSOLIFE形成了國內(nèi)最大的、包括完整的評估到干預(yù)康復(fù)的患者數(shù)據(jù)庫；并通過對診斷及康復(fù)全數(shù)據(jù)的采集實(shí)現(xiàn)全病程管理。更為關(guān)鍵的是，ALSOLIFE打造了大中臺數(shù)據(jù)系統(tǒng)對積累的數(shù)據(jù)進(jìn)行利用和挖掘。這為ALSOLIFE后來轉(zhuǎn)型成為數(shù)據(jù)驅(qū)動醫(yī)療科技企業(yè)奠定了基礎(chǔ)。

同時，ALSOLIFE也與眾多科研機(jī)構(gòu)開展合作研究，探索自閉癥康復(fù)的量化和數(shù)據(jù)化探索。目前，北京大學(xué)第六醫(yī)院、北京大學(xué)神經(jīng)科學(xué)研究所、中科院心理所、西安交通大學(xué)基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院、微軟亞洲研究院、北京大學(xué)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)國家研究院、北京語言大學(xué)語言康復(fù)學(xué)院等該領(lǐng)域的知名院校都已成為ALSOLIFE的合作單位。

嶄露頭角的ALSOLIFE也在這期間完成了Pre-A輪和A輪融資，為后續(xù)發(fā)展奠定了基礎(chǔ)。依托前期的不斷積累，ALSOLIFE從2021年開始進(jìn)入科技賦能階段。通過大量的系統(tǒng)構(gòu)建和數(shù)據(jù)積累，研發(fā)智能診斷及新興的數(shù)字療法產(chǎn)品，并通過醫(yī)療級臨床驗(yàn)證幫助醫(yī)療行業(yè)提高能力，改善體驗(yàn)。

康復(fù)數(shù)字療法與垂直病種數(shù)字化，“你”也能成為夜空中最亮的星

在兒童自閉癥上，ALSOLIFE最終希望實(shí)現(xiàn)這一垂直專病領(lǐng)域的數(shù)字化，覆蓋篩查、輔助診斷、治療及病程管理。

數(shù)字療法是實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo)的重要一環(huán)。早在2018年，ALSOLIFE就一直在結(jié)合自閉癥兒童特點(diǎn)，思考利用游戲載體去解決兒童自閉癥人工康復(fù)伴隨的種種問題。但這種模式以何種方式進(jìn)入行業(yè)，如何獲得病患家庭和醫(yī)生的認(rèn)可，成了橫亙在張之光心中的難題。

轉(zhuǎn)機(jī)發(fā)生在2020年6月，Akili Interactive labs的數(shù)字療法EndeavorRx獲得了FDA的批準(zhǔn)。這是首個旨在改善注意力缺陷多動障礙（ADHD）相關(guān)癥狀的數(shù)字療法，也是首個獲得FDA批準(zhǔn)的基于視頻游戲的數(shù)字治療手段。

EndeavorRX看起來像是互動動作視頻游戲，但是這些游戲是由神經(jīng)科學(xué)所設(shè)計(jì)的，并且是用專有技術(shù)開發(fā)的。不僅針對人們最需要的大腦區(qū)域，還根據(jù)個人需求進(jìn)行適應(yīng)性的專門設(shè)計(jì)。

作為遵循詢證醫(yī)學(xué)的數(shù)字療法，它需要經(jīng)過嚴(yán)格的測試以保障其安全有效。Akili對此進(jìn)行了包括前瞻性隨機(jī)對照試驗(yàn)在內(nèi)的廣泛的臨床研究。2020年10月，Akili在美國兒童和青少年精神病學(xué)學(xué)會（AACAP）的虛擬年會上公布了四個臨床實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù)，這些實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù)驗(yàn)證了EndeavorRx的治療成效。

由此受到啟發(fā)，ALSOLIFE開始聯(lián)合自閉癥領(lǐng)域頂尖的科研院校攻關(guān)針對兒童自閉癥的數(shù)字療法。在整個過程中，ALSOLIFE對數(shù)字療法的四大難點(diǎn)——理論體系的完備性、臨床數(shù)據(jù)的有效性、知識產(chǎn)權(quán)的保護(hù)性和患者的依從性進(jìn)行了針對性的攻關(guān)。目前，其已開發(fā)出針對兒童自閉癥的數(shù)字療法。

數(shù)字療法體系建立的四大難點(diǎn)

在康復(fù)治療上，這一數(shù)字療法借鑒已獲FDA認(rèn)可的數(shù)字療法，基于神經(jīng)可塑性及應(yīng)用行為分析理論，利用精心設(shè)計(jì)的游戲來進(jìn)行行為干預(yù)。ALSOLIFE希望通過數(shù)字療法對人工干預(yù)進(jìn)行補(bǔ)充，從而幫助提升行業(yè)效率，并有效降低成本。

數(shù)字療法的第一目標(biāo)從來不是替代人工，而是結(jié)合人工，取得更高效、理想的康復(fù)效果。因此，對于康復(fù)機(jī)構(gòu)來說，它可自動督導(dǎo)教師，提升質(zhì)量，降低培訓(xùn)難度及成本；并可實(shí)現(xiàn)標(biāo)準(zhǔn)化管理，從而降低運(yùn)營成本。

對于患兒家長來說，它則具有康復(fù)效果量化、進(jìn)步可視化，用戶粘性高、安全感高的優(yōu)點(diǎn)。數(shù)字療法的介入也可以使長期照護(hù)、心力交瘁的家長獲得喘息。此外，專業(yè)的療法設(shè)計(jì)還能明確居家干預(yù)目標(biāo)，避免居家干預(yù)不專業(yè)的問題。

目前，ALSOLIFE線下的實(shí)證中心每日服務(wù)人數(shù)超過350人，并已積累超過數(shù)千萬條的數(shù)據(jù)記錄。不久的將來，這一數(shù)字療法在完成臨床審批后或?qū)淖兾覈鴥和蚤]癥的診斷及康復(fù)現(xiàn)狀。

2021年2月，《兒科轉(zhuǎn)化研究雜志》（Translational Pediatrics）刊發(fā)的論文“Reliability and validity of a novel caregiver-assessed skills system based on the ALSO conception in children with autism spectrum disorders”通過對1050名國內(nèi)自閉癥患兒的研究證實(shí)，ALSOLIFE數(shù)字療法可通過6大技能領(lǐng)域、22個評估因子以及能力模型精細(xì)量化。其評估結(jié)果能夠顯著預(yù)測經(jīng)典評估工具VB-MAPP、PEP3評估分?jǐn)?shù)。

除了數(shù)字療法，ALSOLIFE還打造了自閉癥譜系障礙AI輔助診斷工具，作為垂直病種數(shù)字一體化方案的一部分，從而解決醫(yī)療服務(wù)的數(shù)字量化并提升醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量，實(shí)現(xiàn)早診斷、早干預(yù)和早康復(fù)。

這一AI輔助診斷工具具有基于ADOS-2、ADI-R、ABC等多種目前通用的輔助診斷數(shù)據(jù)集的訓(xùn)練模型。此外，在常模數(shù)據(jù)集上它包含了300多普通兒童常模和超過10萬孤獨(dú)癥兒童能力、問題行為或障礙常模，以及超過1000個孤獨(dú)癥兒童不同場景的互動游戲和任務(wù)活動視頻訓(xùn)練樣本。

疑似孤獨(dú)癥孩子的家長可以按任務(wù)活動的示范視頻要求，拍攝孩子的居家任務(wù)活動短視頻，再由基于機(jī)器學(xué)習(xí)的專有算法對視頻內(nèi)容進(jìn)行診斷特征行為分析，給出孩子孤獨(dú)癥風(fēng)險評估及輔助診斷建議，幫助臨床醫(yī)生面診時，對患兒進(jìn)行最終確診，提高診斷的效率和準(zhǔn)確率。

這一AI輔助診斷工具起到了早篩查和早診斷的重要作用，有效提高了醫(yī)療資源的利用率。與此同時，由于更強(qiáng)的可及性和操作性，患兒家長也可自行檢查，無需因?yàn)椴u感或難以預(yù)約專家號而錯過最佳時間窗口，使得患兒可以盡早獲得進(jìn)一步的健康關(guān)懷。不僅如此，ALSOLIFE還通過數(shù)字化能力串聯(lián)起線上線下，為自閉癥家庭提供全病程管理服務(wù)。比如，ALSOLIFE目前有中國自閉癥領(lǐng)域最大的線上社群，并在4年半內(nèi)已服務(wù)了接近27萬個中國的自閉癥家庭。ALSOLIFE的這一理念是對其數(shù)字療法的有效補(bǔ)充，也正被證明是正確的范式。

寫在最后

在不同的場合，張之光都多次強(qiáng)調(diào)詢證醫(yī)學(xué)的重要性。他表示，國內(nèi)自閉癥研究往往欠缺“證明自己所做的事情是對的”的能力。行業(yè)內(nèi)往往不能通過嚴(yán)肅的臨床醫(yī)療，以證明干預(yù)的科學(xué)性，更多的是直接引用國外的一些研究成果。

隨著自閉癥越來越得到重視，自閉癥康復(fù)行業(yè)終究會發(fā)展成一個高專業(yè)門檻但技術(shù)突破前景利好的行業(yè)。以ALSOLIFE為代表的行業(yè)從業(yè)者有責(zé)任積極構(gòu)建行業(yè)的基礎(chǔ)設(shè)施，并提升行業(yè)的專業(yè)性。瞄準(zhǔn)這一目標(biāo)，ALSOLIFE正試圖通過包括數(shù)字療法在內(nèi)的垂直病種數(shù)字化路徑幫助行業(yè)完成涅槃。

與此同時，海量的數(shù)據(jù)以及高強(qiáng)度獲取數(shù)據(jù)的能力，或?qū)⒂兄谖覈鴶?shù)字療法后來居上，以更小的代價，取得更大實(shí)證有效的康復(fù)成果。

“我堅(jiān)信如同應(yīng)用級互聯(lián)網(wǎng)業(yè)務(wù)的發(fā)展一樣，中國最終會在數(shù)字療法上走在全世界的前列?！边@是兒童自閉癥企業(yè)ALSOLIFE創(chuàng)始人的雄心，也是一個自閉癥患兒家長的樸素愿望。當(dāng)那一天來臨的時候，或許每一個“星星的孩子”終將能成為夜空中最亮的那顆星。

參考資料

廣西壯族自治區(qū)關(guān)工委：《廣西壯族自治區(qū)來賓市學(xué)齡期自閉癥兒童‘入學(xué)難’問題的調(diào)研報(bào)告》

新京報(bào)：《自閉癥兒童的融合教育之困》

鳳凰網(wǎng)：《全國政協(xié)委員邰麗華：推動《特殊教育提升計(jì)劃（2021-2025）》系統(tǒng)落實(shí)普通教育學(xué)校中的特殊需要學(xué)生“一人一案”》

Translational Pediatrics：Reliability and validity of a novel caregiver-assessed skills system based on the ALSO conception in children with autism spectrum disorders