為了推進(jìn)健康中國建設(shè)，增進(jìn)人民健康福祉，2023年2月19日下午，中華醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)成立大會(huì)在北京隆重召開。中華醫(yī)學(xué)會(huì)趙玉沛會(huì)長、李五四副會(huì)長、王健副會(huì)長兼秘書長，馬群巡查專員，籌備組副組長、中華醫(yī)學(xué)會(huì)封國生副會(huì)長，籌備組副組長、中華醫(yī)學(xué)會(huì)郭偉華副秘書長，以及籌備組組長、分會(huì)發(fā)起人張抒揚(yáng)教授和丁潔教授等56位委員參加了會(huì)議。會(huì)議選舉產(chǎn)生第一屆委員會(huì)常務(wù)委員、副主任委員和主任委員。北京協(xié)和醫(yī)院院長、心內(nèi)科教授張抒揚(yáng)當(dāng)選第一屆主任委員。

封國生副會(huì)長介紹了罕見病分會(huì)的籌備過程和第一屆委員會(huì)69名委員的基本情況。隨后進(jìn)行常務(wù)委員、副主任委員和主任委員選舉。經(jīng)過嚴(yán)密的組織程序，張抒揚(yáng)全票當(dāng)選第一屆委員會(huì)主任委員，劉麗、袁云、黃國英、韓金祥當(dāng)選副主任委員，丁潔擔(dān)任名譽(yù)主任委員，北京協(xié)和醫(yī)院的陳麗萌、田莊分別當(dāng)選常務(wù)委員和委員。

新當(dāng)選的主任委員張抒揚(yáng)在講話中指出，中華醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)的成立是我國罕見病領(lǐng)域的又一里程碑事件，體現(xiàn)了黨和國家對(duì)罕見病防治工作的高度重視，代表著我國罕見病診療防治的團(tuán)結(jié)協(xié)作更進(jìn)一步，也必將發(fā)揮國家級(jí)權(quán)威學(xué)術(shù)組織的輻射帶動(dòng)作用。張抒揚(yáng)表示，分會(huì)成立后，緊鑼密鼓即將開展的工作包括組織罕見病專業(yè)培訓(xùn)，加強(qiáng)罕見病學(xué)術(shù)交流，不斷培養(yǎng)壯大能診能治的罕見病醫(yī)師隊(duì)伍；組織專家團(tuán)隊(duì)編寫指南，優(yōu)化臨床路徑，提高罕見病規(guī)范診斷和治療水平。開展罕見病注冊登記，整合罕見病病例資源，開展罕見病學(xué)術(shù)研究，推動(dòng)罕見病科技創(chuàng)新和成果轉(zhuǎn)化。

李五四副會(huì)長熱烈祝賀中華醫(yī)學(xué)會(huì)第90個(gè)專科分會(huì)成立。他表示，罕見病分會(huì)的成立打開了提高罕見病診療水平的大門，成為罕見病患者渴望健康的福音，更是中華醫(yī)學(xué)會(huì)學(xué)習(xí)貫徹黨的二十大精神助力健康中國建設(shè)，落實(shí)以人民為中心思想的具體體現(xiàn)。他代表中華醫(yī)學(xué)會(huì)提出三點(diǎn)希望，一是堅(jiān)持和加強(qiáng)黨的領(lǐng)導(dǎo)，抓緊建立黨的工作小組，把堅(jiān)持和加強(qiáng)黨的領(lǐng)導(dǎo)與服務(wù)廣大科技工作者結(jié)合起來；二是堅(jiān)持學(xué)術(shù)引領(lǐng)，聚焦基礎(chǔ)前沿領(lǐng)域開展學(xué)術(shù)交流，圍繞學(xué)科重大問題推動(dòng)原創(chuàng)性、引領(lǐng)性科技攻關(guān)，加強(qiáng)與罕見病聯(lián)盟等相關(guān)機(jī)構(gòu)的聯(lián)系合作；三是加強(qiáng)科學(xué)道德和學(xué)風(fēng)建設(shè)，形成良好向上的風(fēng)氣。

趙玉沛會(huì)長為名譽(yù)主任委員、主任委員、副主任委員頒發(fā)聘書。

李五四副會(huì)長、封國生副會(huì)長、王健副會(huì)長兼秘書長、郭偉華副秘書長為新當(dāng)選的常務(wù)委員頒發(fā)證書。

罕見病分會(huì)的成立是對(duì)習(xí)近平總書記關(guān)于健康中國重要論述和關(guān)于罕見病防治重要指示精神的貫徹實(shí)踐。在中華醫(yī)學(xué)會(huì)的領(lǐng)導(dǎo)下，罕見病分會(huì)將團(tuán)結(jié)帶領(lǐng)全國同道，不忘初心 、攜手同行，為推進(jìn)中國罕見病診療、防治、研究事業(yè)高質(zhì)量發(fā)展，為實(shí)現(xiàn)中國式現(xiàn)代化作出新的更大的貢獻(xiàn)。