1897年，有“現實主義之父”之稱的挪威劇作家易卜生，在受到歐洲婦女解放運動的影響后，寫下了著名的三幕劇《玩偶之家》。

故事中的女主人公娜拉為了給丈夫治病，冒著身敗名裂的風險偽造借據，并獨自保守著這個秘密，直到把所有的貸款還清。但知情后的丈夫不僅沒有感激，反而痛斥她是“罪犯”、“偽君子”、“下賤女人”，最后娜拉認清了自己在家庭中的“玩偶”地位，憤然離家出走。

一百多年以來，《玩偶之家》在世界戲劇的舞臺上輪番上演，經久不衰，一個很大的原因就在于，即便到了21世紀的今天，“娜拉式”的自我犧牲情結，依然能被無數家庭女性所應證。她們通常會把自己放在價值序列的最后，以此來換取家庭的穩固與和諧。

我們今天分享的故事也和這種情結有關。

在中國安徽，一個年過50的農村婦女，為了讓兩個子女能過上更好的生活，跟著丈夫在工地上干著最累的活。在子女獨立生活后，她被確診肺癌晚期，因為不愿意花費高昂的治療費用，她飽受折磨，甚至一度打算放棄生命。

△圖片來自視覺中國

在真實的生活中，愛和犧牲之間是否應該劃上等號。

我們訪談了患者和她的家人，以及她的主治醫生。出于客觀和真實的考慮，我們以患者家人（兒子）自述的方式為大家講述這個故事。他今年29歲，在外地工作，但全程參與了母親的治療過程。

早有預兆的肺癌

2019年1月7日，我正在蘇州參加公司培訓。晚上7點多，我接到了母親的電話，她的聲音有些嘶啞，聽上去很疲倦。她告訴我，自己脖子左邊腫得厲害，說不出話，呼吸也有點困難，打算明天回合肥看病。

那段時間，母親正跟著父親在上海的工地上做瓦工。自打我高中畢業后，這就是他們的常態，哪里有活，就去哪個城市待上一段時間。聽完母親的話，我心里咯噔了一下。她平時最不愛去醫院，總覺得花錢多，有什么不舒服的總是忍一忍就過去了，這次主動提出要去醫院，怕是難受到了極點。

當時我就決定，第二天請假回合肥。那時候也沒把情況想得太糟，猜測是甲亢之類的，因為父母都沒什么文化，想著我去了辦手續會方便一點。

1月9日，我在醫院的門診大廳里見到了母親，第一眼看到她的時候，我的眼淚已經不自覺地在眼眶里打轉了。我們上一次見面是2018年的五一，那時候她還一切正常，大半年后，站在我面前的母親面色蠟黃，身形削瘦，脖子上腫起的大包，任誰看了，都會有視覺上的不適。

當天，我們就在醫院抽了血，拍了CT。下午4點多的時候，CT片子出來了。專家拿到片子后，首先就把母親支了出去。當時我就有種不好的預感，果然，他告訴我們，CT顯示有肺占位，結合心包積液和靜脈血栓這些并發癥來判斷，大概率是肺癌。

△圖片來自視覺中國

我至今都記得那個場景，專家還在不斷地做著解釋，而我坐在對面，雖然和他四目相對，但一句話都聽不進去。在此之前，我能想到的最壞情況就是甲狀腺癌，或許要動個手術，不會有生命危險。所以當醫生說可能是肺癌的時候，我從頭頂一直涼到了腳心，我知道這對于母親來說意味著什么。

因為血栓隨時有脫離的風險，當天母親就住進了醫院。1月10日，我作為家屬代表在病危通知書上簽了字。簽完字后，我給在江蘇工作的姐姐打了個電話。一開始我還能強裝鎮定地向她轉述醫生的話，說些后續的治療安排。當說到簽了病危通知書，讓她趕緊回來以防萬一時，這兩天堆積的情緒一下就爆發了出來，我們幾乎是同時在電話里放聲大哭。

事后回想，母親的肺癌其實早有預兆。從2018年開始，母親就常常咳嗽，我們曾經建議她換個工作，至少別再干瓦工了，但她想著瓦工能多賺點錢，一直沒有同意。2018年下半年，母親在工地上摔傷，去醫院拍了一次胸片，當時的報告中寫著，建議做個CT檢查，因為心疼錢，她沒去拍，也沒有告訴我們。

治不好的謠言

1月中旬的時候，病理切片和免疫組化的結果都出來了。沒有意外，肺癌，胸膜和鎖骨兩側淋巴結轉移，已經是晚期。當時母親已經在醫院做完了第一期的化療，第二次要20天后，醫院讓我們先回家靜養。

那個時候，母親得肺癌的事已經傳回了村里，而且傳得越來越離譜，甚至有了“長則半年，短則3個月的說法”，成了村里人茶余飯后少不了的談資。

在回村里前，我和父親、姐姐統一了口徑，先不讓母親知道肺癌的事，只說肺部需要繼續接受治療。我們把所有的診斷報告都藏了起來，提前和村里人打好了招呼，我還把母親的電話轉接到了自己的手機上，以防誰不小心說漏了嘴。

回到村里后，按照慣例，親戚朋友都會上門看望。可能是因為母親的氣色確實太差，再加上醫生要求不能下地，只能整天躺在床上，營造出了一種病入膏肓的氛圍。有些走得比較近的親戚會和我們說，到了這一步，該吃吃，該喝喝，你們也要早做打算。但事實上，治療才剛剛開始。

母親知道自己得了肺癌是在2月底。當時我們已經回去上班了，父親帶著她去醫院復查化療后的效果。那次，同病房的一個病友和母親寒暄，問她說，你也是來做化療的嗎。就是這一問，讓母親起了疑心。她趁父親洗衣服的時候，翻出了病歷本和診斷書。據父親說，她的反應很平靜，好像早就知道。

那次的復查結果很不好，化療已經不起作用。但因為之前做了基因檢測，母親的肺癌屬于ALK陽性突變，所以醫生建議我們嘗試一代靶向藥（克唑替尼）。當時一代靶向藥剛進醫保，一個月的藥費要小幾千塊錢。雖然不是天價，但對于我們家來說，也是一筆不小的開支，為了讓母親安心用藥，我們把價格瞞了下來。

我們家的經濟情況一直都不太好。在我上大學之前，家里就靠父親一個人在外工賺的錢討生活，日子過得緊巴巴的。2006年的時候，父親出過一次車禍，治病、打官司，欠了些外債。一直到2016年，我畢業工作有了收入，父母雙雙外出打工，家里才慢慢攢了些錢，把欠賬全部還清。2017年，父母咬咬牙在老家縣城貸款買了一套房，寫的是我的名字，我知道他們是希望我能早日成家。

命運就是這么殘酷，在摧殘你之前，總會讓你短暫地看到希望。

肚子上的針眼

在服用靶向藥的前10個月里，母親的身體有了好轉，肺部的腫瘤慢慢縮小，精神狀態也一天天好了起來。

她甚至一度認為自己是被誤診了，起因是村里的中醫“大師”給她把了一次脈，得出的結論是普通肺炎，喝點中藥就能調理好。為此，她鬧著要停藥，一方面當然是心疼錢，另一方面也因為副作用——吃藥以后，她出現了腹瀉、皮疹的癥狀。

為了不讓她斷藥，9月份的時候，我又帶著她去南京找專家看了一次。專家一看我們拿的是三甲醫院的診斷書，也很懵。他說，這個級別的醫院不太會在肺癌上存在誤診，如果你們不放心的話，可以在我們這兒再做一次全面檢查，但檢查費用也不便宜。母親這才信了，從那以后再也沒有鬧過。

對于我來說，那次南京之行，也是第一次陪著母親走近一座城市。我帶著她第一次坐了高鐵，去了玄武湖和動物園，吃了南京的鴨血粉絲湯，拍了游客照。聽父親說，回到村里后，她逢人不再說沒得肺癌的事，而是展示起了手機里的照片，說南京是個好地方，有機會一定要去看看。

△圖片來自視覺中國

在那10個月里，除了服用靶向藥以外，母親每天都要注射兩針低分子量肝素鈣，用來控制血栓，這也是我的一個心病。一開始，因為母親需要靜養，所以我們找的是村里的村醫上門來打針，早晚各一次，腹部注射。但時間長了，醫生不愿意折騰，母親也舍不得花錢。最后她想出一個解決方案，讓父親來打。

結果是可以預見的。直到現在，母親的肚子都有很多密密麻麻的小洞，看起來非常瘆人。她私下告訴過我，父親是個粗人，干不了細活，打針摸不準位置，下針的時候又特別疼，但她每次都不敢出聲，就怕給父親壓力。

醫保帶來的希望

2019年12月中旬，壞消息傳來，一代靶向藥失效了。

那次的病情進展很快。我們是11月底做的復查，各項指標都還很好。半個月以后，母親覺得小腿發脹，走路沒有力氣，到縣里的醫院一查，腫瘤指標已經很高了，再次引發了雙下肢的血栓。

那次面臨的最大危機還是費用問題。按理說一代靶向藥耐藥，可以選擇二代靶向藥（阿來替尼），但當時二代靶向藥還沒有進醫保，一個月的藥費接近5萬元。要不要繼續治？我和我姐的態度是一致的，砸鍋賣鐵也要治，但母親卻表現出消極的態度。

那幾天或許是她得病以來最難熬的時期。一方面，她又回到了最初做化療的狀態，吃不下飯，睡不著覺，還要忍受不時爆發的癌痛。另一方面，她也知道家里親戚們不好借錢，再治下去恐怕就要賣房子了。

我記得特別清楚，有一天晚上正好輪到我陪床。她握著我的手，盯著天花板看了好一陣，突然說了一句，我太難受了，想回家。她知道，要想不拖累我們，唯一的辦法就是犧牲自己。幾十年來，她已經習慣了這種犧牲，跟著父親去工地干男人都嫌累的活，連件像樣的衣服都沒有，硬是省出了一套房子的首付。

那天晚上算是我們母子最交心的一次談話。我明確表達了自己的態度，我說現在還有藥可以試，無非就是錢的事，而且新聞上說二代靶向藥已經通過談判進入醫保了，再等半個月價格就下來了，咱不能放著這么好的政策不用吧。再說了，我還沒結婚生孩子呢，難道你不想抱孫子嗎。母親聽了以后挺振奮的，心態也更積極了一些。

可能直到現在，母親也不知道，因為政策落地的一些原因，最早那一個月的藥量，只能從藥房里自費購買。但無論如何，我們都是幸運的，吃到第三周的時候，母親的病情開始出現拐點，慢慢地，她又回到了半年前的樣子，甚至還要更好一些。現在如果她站在你面前，你都很能想象這是一個肺癌晚期患者。

現在，母親每個月的靶向藥加上各項檢查的費用穩定在6000元左右，比自費那會便宜了不是一星半點，再加上父親開始接點零工，我的工資也漲了一些，家里的收支已經能夠基本平衡。據說今年年底，二代靶向藥還會有一次醫保續約，這些實實在在的好政策，也是我們最期盼的事。

不過，母親腦子里那點“自我犧牲”的念頭似乎依然存在。比如說，原本應該一次吃4粒藥，她會偷偷減到3粒，有時候甚至是2粒，因為她會去計算，即便醫保報銷以后，一粒藥至少也要幾十塊錢，能頂家里一天的伙食費。這樣的情況至今已經發生了三次，盡管每次我們都要苦口婆心地教育她不要因小失大。

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肺癌是我國最常見的惡性腫瘤之一，發病率、死亡率均居惡性腫瘤的首位，是我國的“第一癌癥殺手”。非小細胞肺癌是最常見的肺癌類型，占比例約為85%-90%，而其中大約3%-8%的患者具有ALK基因突變，這是在非小細胞肺癌中發現的一個關鍵治療靶點。ALK陽性非小細胞肺癌常見于較年輕且無吸煙史的肺癌群體。據統計，在中國肺腺癌患者中，6%左右有ALK融合突變，且在不吸煙患者中比例要大很多，占10%~15%。這類患者的ALK基因往往會與其他基因產生融合，生成ALK融合蛋白，這一突變會促進腫瘤生長。

據統計，2015年中國約有73萬人罹患肺癌，其中就有將近58.4萬人為非小細胞肺癌，這當中又有3.27萬屬于ALK陽性患者。目前我國的臨床醫生針對ALK陽性非小細胞肺癌的藥物治療選擇，除了一代靶向藥克唑替尼、還有二代的阿來替尼和塞瑞替尼。[1]

1. ALK+肺癌逐漸邁入“慢病化”，王佳蕾教授”妙“解全程管理優化之道，https://mp.weixin.qq.com/s/TZv9s5J2QypwjNwkQQffMw