近年來(lái)，隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的飛速發(fā)展，各個(gè)癌種的五年生存率都有了不同程度的提升。

國(guó)際權(quán)威醫(yī)學(xué)雜志《柳葉刀》曾公布了一項(xiàng)針對(duì)癌癥五年生存率的研究調(diào)查，研究人員在分析了17個(gè)癌癥登記處12年來(lái)的2300萬(wàn)癌癥患者的生存率后，發(fā)現(xiàn)即便是肝癌和肺癌這類難治型癌癥，五年生存率也上升了2個(gè)百分點(diǎn)。而在靶向治療所覆蓋的領(lǐng)域，這種變化就更為顯著。

生存期的延長(zhǎng)，既給予了患者最大的獲益，也對(duì)患者家屬的陪伴提出了更高的要求。在醫(yī)學(xué)治療的維度以外，如何幫助患者理解疾病，回歸生活，以更好的心態(tài)和癌癥共存，是擺在每一位患者家屬面前的難題，也是每一個(gè)年輕人都應(yīng)該提前預(yù)習(xí)的功課。

30歲的“北漂”方羽（化名）對(duì)此沒(méi)有任何準(zhǔn)備。他是一名互聯(lián)網(wǎng)大廠的年輕骨干，兩年前，當(dāng)他剛剛步入事業(yè)的上升期時(shí)，他的母親被診斷為肺癌晚期。為了給母親治病，他把老人從云南老家接來(lái)北京，一來(lái)就是兩年。這兩年里，母子倆既是抗癌路上的戰(zhàn)友，也是彼此生活中的“麻煩制造者”。他們經(jīng)歷過(guò)爭(zhēng)吵、冷戰(zhàn)、怨懟，最終才走向擁抱與和解。

以下是方羽的自述。

第一張病危通知書(shū)

母親最早和肺癌扯上關(guān)系是在2018年。那一年，她在老家云南德宏做例行體檢，查出肺部有多處結(jié)節(jié)。因?yàn)榻Y(jié)節(jié)小又比較分散，醫(yī)生判斷是良性居多，建議定期復(fù)查。

轉(zhuǎn)眼到了2019年，再做體檢的時(shí)候，CT圖像把醫(yī)生嚇了一跳——幾處結(jié)節(jié)都有不同程度地變大，尤其是靠近心臟的一處，體積變大了4-5倍。那個(gè)時(shí)候，母親的身體也有了反應(yīng)，咳嗽增多，渾身乏力，還常常感到莫名難忍的疼痛。醫(yī)生緊張地告訴母親，這個(gè)病，德宏看不了，趕緊去外邊的大醫(yī)院。

△圖片來(lái)自視覺(jué)中國(guó)

那一年是我在北京工作的第5年。我在一家互聯(lián)網(wǎng)企業(yè)做運(yùn)營(yíng)，還算有些人脈。得知這個(gè)消息后，我一邊托人打聽(tīng)全北京呼吸內(nèi)科最好的醫(yī)院，一邊給母親訂了最早飛北京的航班。說(shuō)實(shí)話，那時(shí)候的我并沒(méi)有預(yù)知到事情的嚴(yán)重性，只猜想是老家的醫(yī)生水平有限，故意說(shuō)些重話把人推到大醫(yī)院罷了。

母親到北京后，我們先去北京301醫(yī)院拍了片子，醫(yī)生看完片子臉色很差，讓我們盡快做PET-CT，但301醫(yī)院的PET-CT已經(jīng)預(yù)約排到了一個(gè)月后。后來(lái)，我通過(guò)朋友聯(lián)系到了朝陽(yáng)醫(yī)院，想著到那兒把PET-CT做了，再帶著結(jié)果回301醫(yī)院。沒(méi)想到，朝陽(yáng)醫(yī)院的檢查結(jié)果一出來(lái)，高度懷疑為惡性腫瘤，直接把母親收進(jìn)了醫(yī)院。

還沒(méi)來(lái)得及消化這個(gè)壞消息，母親住院的第二天，一張病危通知書(shū)就擺到了我的面前。醫(yī)生告訴我，在給母親做經(jīng)支氣管鏡肺活檢前，發(fā)現(xiàn)她的雙下肢都有血栓，血氧飽和度只有85%左右（正常人在95%以上），再往上查原因，查出了肺栓塞，這個(gè)病一旦發(fā)作，比肺癌還要命，于是母親的監(jiān)護(hù)等級(jí)一下子被升到危重級(jí)別，每天都要接受吸氧治療，不能下地。

大概又做了半個(gè)月的消栓治療，肺栓塞的問(wèn)題差不多解決了，醫(yī)生緊接著就安排取病理做了活檢。我記得很清楚，10月12日上午，我剛剛背著包準(zhǔn)備走進(jìn)中關(guān)村的公司大樓，醫(yī)院的電話打過(guò)來(lái)，告訴我確診了，肺腺癌四期，胃和淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移，沒(méi)有手術(shù)機(jī)會(huì)。我在電話里還能冷靜地和醫(yī)生反復(fù)確認(rèn)，但掛斷電話的那一刻，我一下癱坐在樓下的長(zhǎng)椅上。

從那一天起，我有了一個(gè)新的身份，癌癥患者家屬。

職場(chǎng)、家庭二選一

確診后的第5天，母親的基因檢測(cè)報(bào)告顯示ALK融合基因陽(yáng)性，用醫(yī)生的話說(shuō)，這是不幸中的萬(wàn)幸，意味著有多種靶向藥可以選擇。當(dāng)時(shí)，針對(duì)ALK陽(yáng)性的一代靶向藥（克唑替尼）和二代靶向藥（阿來(lái)替尼）都已經(jīng)在國(guó)內(nèi)上市。但出于經(jīng)濟(jì)的考慮，我們選擇了醫(yī)保目錄內(nèi)的一代靶向藥（克唑替尼）。

確定了治療方案后，我把母親接出了醫(yī)院。母親住院期間，我退掉了在公司附近租住了5年的單間，在西郊的門頭溝找了一套二室一廳的房子。這里的空氣好，環(huán)境好，有利于母親的康復(fù)，房租也相對(duì)便宜，唯一的缺點(diǎn)就是我的上班通勤時(shí)間從過(guò)去的騎車20分鐘，變成了公交倒地鐵的2個(gè)小時(shí)。

但最大的挑戰(zhàn)還不在這里，而是如何在工作和照顧母親之間尋找平衡。

△圖片來(lái)自視覺(jué)中國(guó)

在母親得病來(lái)北京之前，我對(duì)自己的事業(yè)有明確的規(guī)劃，先用5-10年時(shí)間成為公司的業(yè)務(wù)骨干，然后通過(guò)參與大項(xiàng)目積累一些管理方面的經(jīng)驗(yàn)，最后自己出來(lái)創(chuàng)業(yè)。事實(shí)上，我也是這么一步步在走的，工作第5年，我已經(jīng)開(kāi)始參與公司一些大項(xiàng)目的運(yùn)營(yíng)，也頗受領(lǐng)導(dǎo)的器重。

母親這一病，我的事業(yè)上升期很快就被掐斷了。一方面是我確實(shí)沒(méi)法像過(guò)去一樣，毫無(wú)保留地把心思全放在工作上。另一方面，公司里也都知道我家里的情況，不再給我安排需要額外加班的工作。說(shuō)真的，一開(kāi)始我還挺失落的，尤其是看著同事們?cè)跁?huì)議室里激情飛揚(yáng)地討論項(xiàng)目，但真到了下班的點(diǎn)，我還是會(huì)第一時(shí)間抓起包就往地鐵站跑。

我的想法很簡(jiǎn)單。之前對(duì)于事業(yè)的種種規(guī)劃，無(wú)非是想讓自己和家人過(guò)上更好的生活。可如果當(dāng)你擁有事業(yè)的成功以后，你的家人都不在了，那么這些物質(zhì)上的滿足又有什么意義呢。

無(wú)休止的冷戰(zhàn)

盡管我把更多的時(shí)間和精力投向了家庭，但不得不承認(rèn)，在很長(zhǎng)一段時(shí)間里，我和母親的相處并不愉快。我相信這是每一個(gè)和父母共同生活的年輕人都會(huì)碰到的問(wèn)題，代際隔閡并不會(huì)因?yàn)榧膊∠В炊鴷?huì)被放大。

母親是老家的一名中學(xué)教師，兢兢業(yè)業(yè)教書(shū)30多年，身上多少有些好為人師的秉性，也有說(shuō)一不二的強(qiáng)勢(shì)。你能夠想到的矛盾在我們之間都會(huì)發(fā)生。不吃早飯、周末睡懶覺(jué)、不愛(ài)收拾屋子，這些年輕人的自由散漫，全都被母親視為不健康的生活習(xí)慣，必須時(shí)刻提醒，督促改正。

有時(shí)候我也會(huì)和母親爭(zhēng)辯幾句，但一想到她的身體，重話到了嘴邊全被咽了回去，變成無(wú)休止的冷戰(zhàn)。時(shí)間久了，我也憋出了問(wèn)題。有一段時(shí)間，母親狠抓我晚睡的習(xí)慣，我當(dāng)面應(yīng)允，趁她睡著以后，就報(bào)復(fù)性熬夜，手機(jī)刷到凌晨三四點(diǎn)，第二天又照常趕地鐵上班，好幾次心跳突然加速，我都以為自己快要猝死了。那幾個(gè)月里，因?yàn)樽飨⒎闯＃乙幌屡至?0多斤。

最讓我苦惱的還不是這些，而是母親常常催我辭掉北京的工作，和她一起回云南老家。她甚至發(fā)動(dòng)了家里的親戚，輪番給我打勸說(shuō)電話。她的理由很充分，一是北京的生活壓力那么大，遠(yuǎn)不如老家的生活安逸。二是她這個(gè)病已然這樣了，倒不如早點(diǎn)回家，一家人還能享受為數(shù)不多的天倫之樂(lè)。

每次聽(tīng)母親這么說(shuō)，我都會(huì)有些委屈。雖然我知道她的出發(fā)點(diǎn)是為我好，但我花了那么大精力，做出了那么大的犧牲，不就是希望把你留在北京接受更好的治療嗎，為什么你連這些都不能理解呢。

一次長(zhǎng)談來(lái)的轉(zhuǎn)機(jī)

2020年12月底，一次復(fù)查結(jié)果，讓我們母子間繃著的這根弦終于斷了，母親的腫瘤復(fù)發(fā)，并且發(fā)生了腦部轉(zhuǎn)移，這也意味著用了14個(gè)月的一代靶向藥（克唑替尼）失效了。

△圖片來(lái)自視覺(jué)中國(guó)

幸好，當(dāng)時(shí)二代靶向藥（阿來(lái)替尼）已經(jīng)進(jìn)入了醫(yī)保。在醫(yī)生的建議下，我們立馬換了藥。不到一周時(shí)間，母親的病情就有了明顯好轉(zhuǎn)，頭不疼了，咳嗽也沒(méi)那么厲害了。半個(gè)月后，她就恢復(fù)到了耐藥前的狀態(tài)。

每換一次靶向藥，就意味著能用的武器又少了一件。我開(kāi)始反思過(guò)去這一年里和母親的相處。因?yàn)榇H隔閡，因?yàn)榛ハ嗖荒芾斫猓覀兌级逊e了大量的負(fù)面情緒，連我一個(gè)沒(méi)病的都憋出病了，母親又怎么能夠順利康復(fù)呢。

想了很久，我決定和母親敞開(kāi)心扉地聊一次。起因是那段時(shí)間電影《你好，李煥英》正好上映，這部電影讓我突然開(kāi)了個(gè)竅，過(guò)去我總是希望母親站在我的角度來(lái)理解我，但我卻好像從來(lái)不在意她的想法，我不知道她是怎么長(zhǎng)大的，經(jīng)歷過(guò)什么，更不了解她的精神世界是如何被塑造的。

我記得是春節(jié)后的一個(gè)下午，太陽(yáng)很好，我們坐在陽(yáng)臺(tái)上，我很自然地起了個(gè)頭。母親第一次和我講了她年輕時(shí)的經(jīng)歷，她是家里的第二個(gè)女兒，成績(jī)優(yōu)異，原本可以考很好的大學(xué)。但因?yàn)榧依锔F，兄弟姐妹多，她放棄了這個(gè)機(jī)會(huì)。那年高考，為了不讓外公外婆糾結(jié)，她故意把分考得很低。高考失利后，她就在村里當(dāng)了教師，賺錢貼補(bǔ)家用。她把這件事看做是這輩子最自豪的事。

我們從她的高考，聊到外公去世，聊到我的出生，聊了整整3個(gè)小時(shí)。我發(fā)現(xiàn)我對(duì)母親的過(guò)去一無(wú)所知。她的敏感、強(qiáng)勢(shì)和對(duì)親情的渴望，都和她的過(guò)往密切相關(guān)。而我一直希望她能夠以我的方式來(lái)理解我，卻從來(lái)不曾以她的方式去理解她。最后，我們達(dá)成共識(shí)，母親可以隨意表達(dá)她的意見(jiàn)，但接不接受的主動(dòng)權(quán)在我，她不會(huì)強(qiáng)求。

那次聊完以后，我明顯感到家里的氛圍變了。我開(kāi)始注意到母親身上的優(yōu)點(diǎn)，比如她每次去住院前，都會(huì)細(xì)心地給垃圾桶套上好幾個(gè)袋子，用這種方式來(lái)遷就我的懶散。作為回報(bào)，我試著和她分享工作中的趣事，網(wǎng)絡(luò)上的新聞。母親也變得開(kāi)朗了許多，幾乎每天都能聽(tīng)到她的笑聲。

我也已經(jīng)渡過(guò)了那段最焦慮抑郁的時(shí)期。最明顯的標(biāo)志，就是成功減掉了過(guò)去一年猛增的體重。對(duì)于工作，我的熱情也在慢慢回升，只是我不再給自己制定太過(guò)長(zhǎng)遠(yuǎn)的規(guī)劃。我發(fā)現(xiàn)很多事情真的是一通百通，當(dāng)你開(kāi)始理解包容別人時(shí)，自己也更容易獲得解脫。

寫在最后的話

三個(gè)月以后的復(fù)查，母親肺部的原發(fā)灶縮小，腦部轉(zhuǎn)移灶已經(jīng)幾乎看不見(jiàn)了。到現(xiàn)在，母親用二代靶向藥（阿來(lái)替尼）已經(jīng)有10個(gè)多月了。無(wú)論是從醫(yī)學(xué)影像來(lái)看，還是本人的狀態(tài)舉止，都和正常人沒(méi)什么兩樣。

我不敢說(shuō)是那次談心起到了多關(guān)鍵的作用。但我相信，情緒是會(huì)影響身體的。我見(jiàn)過(guò)的每一個(gè)醫(yī)生，不管是中醫(yī)還是西醫(yī)，他們都會(huì)強(qiáng)調(diào)一句，患者的情緒很重要。尤其是在面對(duì)癌癥這種需要調(diào)動(dòng)自身免疫力的疾病來(lái)說(shuō)，心態(tài)越積極，康復(fù)的效果就會(huì)越好。

我認(rèn)識(shí)很多癌癥患者的家屬，他們很努力地學(xué)習(xí)疾病知識(shí)，翻看國(guó)外的前沿論文，能和專家平等地交流治療方案，甚至提出更個(gè)性化的設(shè)想。我敬佩他們的決心，也把他們視為榜樣。但另一方面，我又深深地覺(jué)得，作為患者家屬，在關(guān)心治療以外，一定不要忽視了患者的情緒管理。

這兩年，我把和母親的抗癌故事陸續(xù)發(fā)布在自己的社交媒體上，出乎意料地收到了很多關(guān)注。他們中有癌癥患者本人，也有癌癥患者家屬，我發(fā)現(xiàn)大量的互動(dòng)都不是糾結(jié)應(yīng)該用哪一種治療方案，而是在煩惱應(yīng)該如何和家人更舒服地相處。很多家庭在被癌癥擊中的那一刻，就徹底蒙上了一層厚厚的陰影，所有人連呼吸都是沉重的。

我無(wú)法給所有人答案。但無(wú)論如何，我都贊同一句話，人的身體是一套精密的系統(tǒng)，你經(jīng)歷過(guò)什么，活在哪種心境下，都是誘發(fā)疾病的原因。像我的母親，一輩子都在為別人考慮，希望別人按她的方式而活，求之不得憋壞自己。而當(dāng)她放下這個(gè)執(zhí)念時(shí)，情況多少會(huì)有改觀。

因?yàn)樵?jīng)淋過(guò)雨，所以想要遞上一把傘，和所有癌癥家庭共勉。

愈見(jiàn)未來(lái)，尋找ALK陽(yáng)性患者

我們希望更多的ALK陽(yáng)性患者能夠聯(lián)系我們，分享你的故事，也許你的治療方案、你戰(zhàn)勝病魔的信心，能夠點(diǎn)燃更多家庭的希望！

1.招募對(duì)象：非小細(xì)胞肺癌ALK陽(yáng)性、愿意分享自己故事的患友；

2.聯(lián)系方式：請(qǐng)?jiān)诮÷労笈_(tái)留言，簡(jiǎn)述自己的患病情況，留下聯(lián)系方式，我們會(huì)盡快聯(lián)系您。

擴(kuò)展閱讀

肺癌是我國(guó)最常見(jiàn)的惡性腫瘤之一，發(fā)病率、死亡率均居惡性腫瘤的首位，是我國(guó)的“第一癌癥殺手”。非小細(xì)胞肺癌是最常見(jiàn)的肺癌類型，占比例約為85%-90%，而其中大約3%-8%的患者具有ALK基因突變，這是在非小細(xì)胞肺癌中發(fā)現(xiàn)的一個(gè)關(guān)鍵治療靶點(diǎn)。ALK陽(yáng)性非小細(xì)胞肺癌常見(jiàn)于較年輕且無(wú)吸煙史的肺癌群體。據(jù)統(tǒng)計(jì)，在中國(guó)肺腺癌患者中，6%左右有ALK融合突變，且在不吸煙患者中比例要大很多，占10%~15%。這類患者的ALK基因往往會(huì)與其他基因產(chǎn)生融合，生成ALK融合蛋白，這一突變會(huì)促進(jìn)腫瘤生長(zhǎng)。

據(jù)統(tǒng)計(jì)，2015年中國(guó)約有73萬(wàn)人罹患肺癌，其中就有將近58.4萬(wàn)人為非小細(xì)胞肺癌，這當(dāng)中又有3.27萬(wàn)屬于ALK陽(yáng)性患者。目前我國(guó)的臨床醫(yī)生針對(duì)ALK陽(yáng)性非小細(xì)胞肺癌的藥物治療選擇，除了一代靶向藥克唑替尼、還有二代的阿來(lái)替尼和塞瑞替尼。[1]

1. ALK+肺癌逐漸邁入“慢病化”，王佳蕾教授”妙“解全程管理優(yōu)化之道，https://mp.weixin.qq.com/s/TZv9s5J2QypwjNwkQQffMw