他們聲援張煜，也傾訴自己

這是一個很難被忽視的群體，他們掙扎在生死邊緣。有人關心他們的身體，也有人關心他們的口袋。

最近幾天，發聲質疑“腫瘤治療亂象”的北醫三院腫瘤化療科主治醫師張煜過得很不平靜。

“腫瘤患者是非常大的群體，2020年中國新發癌癥患者457萬人，死亡人數達300萬，死亡率居高不下，發病率仍在上升。基于我親眼所見，我有理由相信這是因為不規范甚至錯誤的診療導致的……”在張煜已自行刪除的文章里，他這樣寫道。

輿論以一種難以想象的速度被引爆，國家衛健委開始徹查。新華社也發文質問：誰在逼張煜醫生“刪帖”？

眾多癌癥患者和家屬涌入相關文章的評論區，聲援張煜醫生，也傾訴自己。

01 “說到基因檢測時，醫生態度立馬積極了”

蘇萍很早就注意到了張煜的文章。媽媽生病后的兩個月里，與癌癥有關的各類信息，總能輕易撥動她的神經。

春節過后，蘇萍的媽媽被確診為肺癌。在張煜的相關問答下，蘇萍寫道：“我現在完全不信任媽媽的主治醫生了。跟他的相處中，感覺他完全不在乎病人的情況，非常冷漠。”

蘇萍向健識局講述了自己的困惑：“為什么主治醫師給我開了一張單子，點名讓我去醫院門口的天橋對面那家廣恩堂藥店買‘冬澤力蛋白粉’？”

面對醫囑，蘇萍還是老老實實去了。到了藥店問店員要買“水溶性蛋白粉”，店員卻回答：“我們這是藥店，只賣藥。”

蘇萍只得掏出單子，跟店員解釋是“某某醫生要求來買的”。店員看過單子后，從柜子里拿出來一瓶那種蛋白粉。同時還跟蘇萍說：“這是藥啊，不是保健品，我們只賣藥！”

主治醫生開單子時候，并沒有講這到底是藥還是保健品，只是說“你媽現在需要這個，你去買”。據蘇萍說，這個醫生給他的所有病人都開了這種蛋白粉。

蘇萍拿到“藥”后自己上網搜索，在某電商平臺上搜到了這款蛋白粉。客服告訴她：“這既不是保健品，也不是藥物。這是一款蛋白飲料。”

做完手術后，主治醫生要求患者做基因檢測，而且明確告知“醫保不能報，大概一萬多塊錢。”患者家屬詢問什么時候做檢測合適，醫生說：“你要做我立刻就給你開。”

“我明顯感覺到，之前他是比較機械地在講話；說到基因檢測時，立馬態度就積極了。他說，基因檢測做七八千一次的不夠，要做一萬多的。”蘇萍說。

基因檢測的確是當前很多腫瘤治療之前必須進行的工作，業內普遍認為，除了肺癌有特殊性之外，其他癌腫的基因檢測最好能夠覆蓋更多基因。但基因檢測出來后，“進攻地圖”是有了，醫生手中是否有足夠多可選擇的靶向藥物，這也應當是考量因素之一。

“基因檢測”也出現在其他腫瘤患者的案例中。一位腫瘤患者家屬向健識局表示，自己的父親因為不通便、不通氣，自行到某地的多家醫院檢查，被分別診斷為腎結石、尿結石、痔瘡等不同疾病。某醫院醫生在給患者做了腸鏡后，安排放置腸道支架，但在放支架時把腸道弄破了。

醫院在給患者進行緊急手術的同時發現有腸道腫瘤，便建議做“兩萬多元的基因檢測”。據該家屬稱：“醫生直接把做基因檢測的人的微信推給我們，然后說這個事已經跟他沒關系了。”

02 遵循診療指南，為什么那么難？

在張煜醫生的相關內容下，更多患者和患者家屬傾訴了自己的經歷：

他們遇到過好醫生，會提醒家屬“這個階段無法治療，只能減輕痛苦”，也遇到過許諾“只要吃我的藥就一定能治好”的中醫。不顧病人情況，極力推薦靶向藥和PD-1，昂貴的基因檢測、以及保健品的醫生更是比比皆是。

有患者家屬在網絡留言稱，自己的父親2年前確診胃癌晚期，伴隨肝臟、淋巴轉移，確診后一直在加拿大接受標準的FOLFOX方案化療：5-FU+亞葉酸鈣+奧沙利鉑，狀況還算穩定。

但該患者近期希望回國治療，在打聽國內醫院的治療方案時，患者家屬一頭霧水。因為提出什么方案的都有。有的推薦免疫療法，并表示可以買二送二；有的推薦某些二線、三線藥物。他通過熟人打聽的醫生中，沒有一個人說“既然現在的治療方案有效，那就繼續用”。

5-FU、奧沙利鉑等都不是最“時興”的品種，該患者家屬猜測：“可能是我們現在的方案太便宜、太老、太過時了吧。”

一些患者和家屬久病成醫。有一位家屬在網上留言稱，自己父親患3期肺癌，從發現到病逝前后近五年，他“不斷自學腫瘤治療知識，自己研究指南，網上付費求證來監督醫生甚至對抗醫生。”

患者自學醫術對抗醫生，聽起來像是個笑話，卻又真真切切是發生在身邊的現實。

《診療指南》是醫生臨床診治所應當遵循的規范。尤其是癌癥治療，由于其復雜、治療手段更新快，因此單一診療指南很難完全覆蓋。每年國家衛健委、中國臨床腫瘤學會（CSCO）、中華醫學會等權威機構都會發布新版的不同癌腫診療指南，中國醫生甚至還會參照美國的NCCN指南。

但要做到嚴格遵循指南卻很難。有醫生在網上留言表示：“當上科室主任以后，第一件事就是搞標準化治療，嚴格遵照指南，然而走得并不順利，很多醫生不但不遵守指南，還奚落指南里的方案。”

規范化治療，可能不會創造“醫學奇跡”，但能避免很多“過度醫療”的質疑。這恐怕才是指南最大的意義。

然而，超適應癥用藥能給藥企帶來更多的藥品銷售。醫療腐敗事件層出不窮的當下，很多用藥問題背后其實都是“經濟問題”。正是這一層引申，讓“腫瘤治療黑幕”的討論指向了一些更加說不清、道不明的地方。

在張煜引發的眾多討論中，也不乏建設性的聲音。

有聲音指出：提出新方案并實踐不是不可以。但是，第一必須告知患者和家屬不同方案的預計診療效果和費用差別，讓患者和家屬在知情的情況下自主選擇；第二，方案確實經過一定的論證分析，有一定提升診療效果的可能性，不能出于創收目的肆意妄為。

“醫生的工作重心始終是救治患者而非其他。”張煜在他的文章中曾這么寫道。

比輿論本身更重要的是：診療不規范所引發的信任赤字，會傷害到社會上的所有人，當然也會破壞醫患關系。監管機構對規范化的推進已迫在眉睫。

（為保護受訪者隱私，文中蘇萍為化名）

文|張鈴 曹金鋒

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醫事藥聞，一圖解局。