2月27日，在2021年國際罕見病日到來之際，為更好地關(guān)愛與幫助罕見病群體，京東健康發(fā)起“罕見病關(guān)愛計劃”，通過連接社會各界力量，打造“醫(yī)、藥、險、公益”一站式解決平臺，并充分發(fā)揮京東健康的平臺和供應(yīng)鏈優(yōu)勢，以全面的罕見病藥品和醫(yī)療服務(wù)，助力緩解罕見病群體確診就醫(yī)難、藥品可及難、藥品支付難三大問題。

 

京東健康CEO辛利軍表示，“罕見病關(guān)愛計劃”第一階段將重點打造“京東大藥房罕見病關(guān)愛中心”和“罕見病關(guān)愛基金”兩項。未來京東健康將攜手多方合作伙伴，從保障藥品供給、便捷醫(yī)療服務(wù)、促進構(gòu)建多方支付體系等維度入手，為罕見病群體提供更多幫助。

京東健康、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會、罕見病相關(guān)行業(yè)組織的嘉賓代表，以及諾華、百濟神州、北海康成、賽諾菲、輝瑞等京東健康合作藥企代表，共同參加京東大藥房罕見病關(guān)愛中心上線儀式

 

成立“京東大藥房罕見病關(guān)愛中心” 提高罕見病藥品可及性

當(dāng)前罕見病藥品資源主要集中在一線城市，患者在診治后回原駐地，常常面臨無藥可用的情況。而互聯(lián)網(wǎng)平臺能夠有效打破時間、空間限制，醫(yī)生可在線遠程開具藥品的復(fù)購處方，患者可以通過在線購藥、送藥上門的服務(wù)，更便捷地購買到所需藥品。就京東大藥房罕見病關(guān)愛中心而言，目前國內(nèi)已經(jīng)上市的罕見病口服治療藥物中，幾乎都可以在京東大藥房買到，且很多新上市的特效藥均在京東大藥房進行全網(wǎng)獨家首發(fā)。經(jīng)過數(shù)年積累，京東大藥房通過與眾多國內(nèi)外藥企合作，已成為罕見病藥品種類最全的線上平臺。

 

為保證藥品在運輸過程中的安全，京東大藥房新增“自營冷鏈”藥品配送能力，提供從倉儲到配送的線上線下一體化供應(yīng)鏈解決方案。依托京東健康醫(yī)藥專用倉、覆蓋全國的供應(yīng)鏈網(wǎng)絡(luò)以及京東物流的智能溫度監(jiān)控平臺等信息系統(tǒng)，京東健康在最重要的質(zhì)量和合規(guī)控制環(huán)節(jié)上確保藥品質(zhì)量安全全程可追溯，實現(xiàn)冷鏈藥品的安全穩(wěn)定和快速送達，提升更多罕見病用藥可及性。

京東大藥房罕見病關(guān)愛中心頁面

 

聯(lián)合痛病挑戰(zhàn)基金會成立公益基金 為罕見病患者“減負”

醫(yī)療負擔(dān)重，是罕見病患者面臨的極大困境。 統(tǒng)計數(shù)據(jù)¹ 顯示，罕見病患者平均每年自費治療費用超過5萬元，近15%的患者因為無法承擔(dān)醫(yī)療費用而被迫停止治療。

 

針對上述患者痛點，在“罕見病關(guān)愛計劃”中，京東健康攜手北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會成立了“罕見病關(guān)愛基金”，并動員京東全平臺的商家為罕見病患者提供“真金白銀”的慈善援助

 

據(jù)悉，《第一批罕見病目錄》內(nèi)相關(guān)疾病的患者在國家衛(wèi)健委認定的醫(yī)院開具診斷證明后，即可在京東APP、京東健康A(chǔ)PP等渠道提交援助申請，由病痛挑戰(zhàn)基金會審核通過后，其按照科學(xué)治療方案進行本病種治療產(chǎn)生的醫(yī)藥費用可提交申請援助，審核通過后，患者可獲得每年最多5萬元的公益援助。

 

北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會秘書長王奕鷗表示：“‘1+N多方共付模式’是業(yè)內(nèi)公認可行的罕見病支付保障體系，京東健康公益基金是線上多方共付模式的有益探索。”保障體系的實現(xiàn)需要由政府主導(dǎo)，整合市場、社會等多方資源共同負擔(dān)，搭建真正的多層次罕見病用藥保障，緩解罕見病患者的治療支付壓力，提升藥物可及性。

 

京東健康攜手北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會成立“罕見病關(guān)愛基金”

 

發(fā)揮互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺優(yōu)勢 讓醫(yī)患溝通更順暢

 

目前，全球已知罕見病已達到了6000~8000種之多，約有2.5億~4.5億人受其影響，預(yù)計中國的罕見病患者超過2000萬，但僅有約5%的罕見病存在治療方法，且大多都需要 長期治療 ² 。在中國，由于罕見病患者來自全國各地，而優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療資源集中在一線城市，有能力診斷罕見病的臨床醫(yī)生屈指可數(shù)，異地就醫(yī)、異地確診及復(fù)診會增加很多交通、住宿、誤工等成本—— 統(tǒng)計數(shù)據(jù)³ 表明，罕見病患者平均每年為了就醫(yī)購藥的異地出行和誤工費用達1.7萬元。京東大藥房罕見病關(guān)愛中心，在首批15種罕見病的專病頻道內(nèi)匯集了數(shù)十位罕見病領(lǐng)域?qū)＜遥ㄟ^在線平臺提供多場景醫(yī)療服務(wù)，不僅可實現(xiàn)醫(yī)生和患者高效互聯(lián)，而且促進醫(yī)生團隊相互交流，共同探討病情，及時給予罕見病患者醫(yī)療指導(dǎo)。

 

同時，隨著社會的發(fā)展和進步，中國罕見病群體的需求從最基本的治療需求、生理需求，日益向精神和社會層面的需求轉(zhuǎn)化，如受教育、就業(yè)、社交等需求。京東大藥房罕見病關(guān)愛中心可以為罕見病患者提供交流平臺：患者不僅可以通過平臺獲得來自專業(yè)醫(yī)師的權(quán)威指導(dǎo)、以及疾病科普知識和用藥指導(dǎo)相關(guān)信息，還可分享自己的康復(fù)故事、就醫(yī)心得，以更加積極的心態(tài)來對抗疾病、面對生活。

 

“未來京東健康將攜手更多醫(yī)藥企業(yè)、公益機構(gòu)、保險企業(yè)等共同探索罕見病保障政策落地的線上多方共付模式。”辛利軍表示，“京東健康發(fā)起‘罕見病關(guān)愛計劃’的目的不僅在于解決罕見病患者面臨的現(xiàn)實痛點，也希望能以此喚起社會各界對罕見病群體的關(guān)愛與援助。”

---

¹ 數(shù)據(jù)來源：2019中國罕見病患者綜合社會調(diào)查（第一階段調(diào)研結(jié)果）

² 數(shù)據(jù)來源：2021中國罕見病行業(yè)觀察

³ 數(shù)據(jù)來源：2019中國罕見病患者綜合社會調(diào)查（第一階段調(diào)研結(jié)果）