父母老了，孤獨(dú)癥（自閉癥）的孩子該怎么辦？這是困擾上千萬中國家庭很久的難題。

十年前上映的電影《海洋天堂》中，一個(gè)身患肝癌的單親爸爸，在自感時(shí)日無多、21歲的孤獨(dú)癥兒子又無人托付的絕望中，一度想和兒子一同跳海自殺。

△ 李連杰、文章主演的《海洋天堂》劇照

看過電影的朋友都知道，就在他們父子掉下海里的時(shí)候，故事發(fā)生了戲劇化的轉(zhuǎn)折，并導(dǎo)向一個(gè)大團(tuán)圓式的結(jié)局。

我們可以憑借想象，給電影劇情設(shè)置一個(gè)令人滿意的走向，但現(xiàn)實(shí)中的千萬家庭，卻不能靠幻想來渡過難關(guān)。

據(jù)《中國孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》，中國孤獨(dú)癥發(fā)病率約為1%。也就是說，全國約有1400萬孤獨(dú)癥譜系障礙人群。

孤獨(dú)癥患者主要表現(xiàn)為社會(huì)交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和行為刻板重復(fù)，無法融入社會(huì)，正常就業(yè)和生活。還有的終身智力缺陷，生活無法自理。

孤獨(dú)癥對(duì)家庭生活質(zhì)量破壞性極大，一個(gè)孤獨(dú)癥孩子可能會(huì)“拖累”三代人。中國殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會(huì)副主任委員孫夢(mèng)麟曾披露，孤獨(dú)癥孩子家長(zhǎng)有的是一方放棄工作，更有甚者雙方都放棄工作，全職在家陪伴和干預(yù)；還有50%的家長(zhǎng)離婚。

據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前全國3000多家孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)中，絕大多數(shù)是針對(duì)低齡段（7歲以下）患者做搶救性康復(fù)，能接收大齡孤獨(dú)癥的機(jī)構(gòu)不足5%。

無處可去的大齡孤獨(dú)癥患者，就只好回到家里，成為父母可能終其一生也無法完成的任務(wù)。

對(duì)于大齡孤獨(dú)癥群體家庭的難題，有沒有可行的解決方案？又一個(gè)“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”到來之際，健哥和孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)，以及從事孤獨(dú)癥患者康復(fù)和照護(hù)相關(guān)行業(yè)的人士聊了聊。

大齡孤獨(dú)癥孩子為什么沒地方去？

“我們最大的孩子是11歲左右，這個(gè)是極限了。其實(shí)一般孩子8歲我們就不收了。”孤獨(dú)癥兒童早期干預(yù)機(jī)構(gòu)“大米和小米”副總裁潘采夫告訴健哥。

潘采夫說，2~6歲是孩子大腦發(fā)育的黃金時(shí)期，也是干預(yù)的黃金時(shí)期。6歲以上孩子大腦的發(fā)育基本定型，再進(jìn)行干預(yù)，孩子進(jìn)步就會(huì)比較慢。

據(jù)他觀察，大齡孤獨(dú)癥孩子家長(zhǎng)們往往會(huì)集中把資源投入在孩子的低齡階段，因?yàn)檫@是康復(fù)干預(yù)最關(guān)鍵的時(shí)期。“等到孩子長(zhǎng)大了，干預(yù)效果不明顯了，他就很難繼續(xù)拿出那么多錢了。”

“也有家長(zhǎng)會(huì)一直溝通，說能不能幫我們?cè)僮龈深A(yù)。但實(shí)際上我們很難接收這么大的孩子，一是確實(shí)是不太能看到效果，年齡大的孩子力氣也大，情緒發(fā)作起來難以約束，對(duì)老師來說也是一個(gè)負(fù)擔(dān)。”

對(duì)相關(guān)機(jī)構(gòu)來說，除了康復(fù)干預(yù)上的技術(shù)困難，政策資源向孤獨(dú)癥兒童的傾斜，也是不得不考慮的因素。

國務(wù)院2017年頒布的《殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)條例》，對(duì)于孤獨(dú)癥患者的康復(fù)救助，只覆蓋到0～6歲的范圍。即使是經(jīng)濟(jì)富庶的江蘇（也是全國最早推行0～6歲孤獨(dú)癥兒童經(jīng)費(fèi)補(bǔ)助的省份，并于2018年擴(kuò)大到0～14歲范圍），14歲以上孤獨(dú)癥患者的補(bǔ)助待遇，也遠(yuǎn)不如14歲以下的孩子。

在國外，也存在大齡孤獨(dú)癥患者享受的社會(huì)福利待遇大幅縮水的情況，最后只能在家中和父母共度余生。研究人員把這種現(xiàn)象稱為“福利懸崖”。

我們偶爾也會(huì)在新聞中看到，有的孤獨(dú)癥患者可以像正常人一樣參加工作，甚至有機(jī)構(gòu)專門招聘孤獨(dú)癥患者。

事實(shí)上，“大米和小米”就曾招聘過一個(gè)學(xué)廣電專業(yè)的大專畢業(yè)孤獨(dú)癥患者，來做視頻剪輯的工作，一個(gè)月工資三四千元。但辦公室里人多的時(shí)候，他就會(huì)感到壓力巨大，莫名的緊張，開會(huì)說融資什么的，他也聽不懂，就改成在家辦工。

潘采夫透露，他們未來會(huì)考慮嘗試招聘孤獨(dú)癥的孩子到前臺(tái)來做接待，“受接待的家長(zhǎng)心里也會(huì)很受鼓舞，他會(huì)覺得孩子經(jīng)過干預(yù)長(zhǎng)大后是可以就業(yè)的。對(duì)于這些孩子，來訪的家長(zhǎng)肯定不會(huì)計(jì)較服務(wù)是不是到位，細(xì)節(jié)是不是熱情，孩子能夠站在那里本身就是一種成功。”

不過總體來看，能夠克服社交障礙和智力缺陷，找到工作崗位的，還是只有極少數(shù)幸運(yùn)者。根據(jù)2016年出版的《中國孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書》，中國成年孤獨(dú)癥人士就業(yè)率不到10%。

除了“啃老”，還有別的出路嗎？

李珊覺得，兒子今后不太可能工作，她希望找到一個(gè)能讓兒子終身得到照顧的地方。

她的兒子患有中等程度孤獨(dú)癥，快滿19歲了，名叫豆豆。

豆豆有一定的自理能力，穿衣服、洗澡，都可以自己完成；也會(huì)自娛自樂，比如彈琴、上網(wǎng)、玩游戲。但他智力受損，對(duì)外界的聲音特別敏感，特別怕陌生人。

李珊告訴健哥，豆豆比較容易不安。“在外界刺激比較大的時(shí)候，比如地鐵里人特別多，他可能會(huì)自殘，拍自己的頭，咬自己的手。”

因此，她不敢讓豆豆一個(gè)人出門，坐地鐵也一定親自陪同；看電影的時(shí)候，會(huì)給他戴一個(gè)降噪耳機(jī)，“他不一定能明白電影的意思，只不過是跟我一起坐著。”

豆豆小時(shí)候在國內(nèi)上過普通學(xué)校，但受到一部分同學(xué)家長(zhǎng)聯(lián)合抵制。后來隨著父母出國，在國外上了小學(xué)和中學(xué)。

現(xiàn)在回到國內(nèi)，幾經(jīng)周折，在上海找到兩個(gè)機(jī)構(gòu)參加托管：一個(gè)是上海愛好兒童康復(fù)培訓(xùn)中心，其中有一個(gè)大齡班，每周去兩天；另一個(gè)是上海慧靈智障人士服務(wù)機(jī)構(gòu)，每周去一天。其余時(shí)間都在家里，由李珊全職陪護(hù)。

愛好康復(fù)中心，也是一個(gè)孤獨(dú)癥孩子的母親創(chuàng)辦的。這家機(jī)構(gòu)主要面向兒童，創(chuàng)建十多年后，才在2019年開設(shè)了大齡班（因?yàn)閯?chuàng)辦者的孩子年齡也大了），免費(fèi)招收幾個(gè)大齡孩子。

豆豆在大齡班里，會(huì)跟著老師做一些體育鍛煉和技能培訓(xùn)。他比較拿手的項(xiàng)目是編織毛毯。“他會(huì)編Hello Kitty，很大一個(gè)圖案。”對(duì)于孩子的成就，李珊倍感欣慰。

△ 豆豆編織的Hello Kitty

每周去一天的上海慧靈，是一個(gè)公益組織，主要是針對(duì)成年智障人士。李珊從去年開始排隊(duì)，費(fèi)了很大勁才進(jìn)去。

在李珊看來，那里更像是一個(gè)家。“更多是做一些居家的訓(xùn)練，比如做飯、打掃衛(wèi)生、倒垃圾……這個(gè)機(jī)構(gòu)的理念是要（孤獨(dú)癥患者）融入社區(qū)。”

李珊了解到，還有一些家長(zhǎng)，效仿日本的櫸之鄉(xiāng)，自己在做一個(gè)世外桃源式的機(jī)構(gòu)，可以在那里度過一生。

櫸之鄉(xiāng)是一種由孤獨(dú)癥家長(zhǎng)自發(fā)設(shè)立，政府參與出資的機(jī)構(gòu)創(chuàng)建模式，融合了培訓(xùn)學(xué)校、福利工廠、家庭住宿等多種功能，并由政府派出公職人員進(jìn)行管理。

與日本櫸之鄉(xiāng)不同的是，國內(nèi)這些家長(zhǎng)還沒有得到政府支持，土地、建筑、人力資源等等全靠自己籌資，成本非常高，準(zhǔn)入門檻自然也不低，不是普通家庭可以企及的。

效仿社區(qū)養(yǎng)老模式如何？

“可能大家不知道，其實(shí)孤獨(dú)癥整體的人群數(shù)量和認(rèn)知障礙人群幾乎是相等的。”上海慧靈負(fù)責(zé)人陳戎東告訴健哥。目前，我國認(rèn)知障礙人群規(guī)模也在1000萬左右。

陳戎東一直主張把成年階段的孤獨(dú)癥照護(hù)對(duì)標(biāo)現(xiàn)在國內(nèi)已經(jīng)非常成熟的養(yǎng)老體系。

他認(rèn)為，對(duì)于大齡孤獨(dú)癥群體，不應(yīng)該只關(guān)注就業(yè)。

很多孤獨(dú)癥譜系孩子的家長(zhǎng)，更多是寄希望于孩子能成為一個(gè)正常人，因此在孩子低齡階段，不惜成本地進(jìn)行康復(fù)干預(yù)。過了一定年齡，發(fā)現(xiàn)干預(yù)無效，或者財(cái)力無以為繼，又“自暴自棄”。

陳戎東并不贊同這種前重后輕的觀念。“我們的首要目標(biāo)固然是讓他能夠盡量獨(dú)立生活，但也要更清晰地認(rèn)識(shí)到，他可能終其一生都需要人去照護(hù)和支持。”

他做了一個(gè)對(duì)比，如果對(duì)接受社會(huì)化照顧的認(rèn)知障礙患者，進(jìn)行服務(wù)需求評(píng)估，要看他們需要什么樣的飲食起居，有什么挑戰(zhàn)性的行為，等等。

如果拿同樣的量表去衡量孤獨(dú)癥群體，哪怕只有16歲，他們可能需要的照顧強(qiáng)度，絕不低于認(rèn)知障礙群體。

陳戎東在廣州認(rèn)識(shí)一個(gè)孤獨(dú)癥患者，屬于高功能的孤獨(dú)癥譜系人士，已經(jīng)在麥當(dāng)勞工作好幾年，但他還是需要有社會(huì)化的照顧，需要社區(qū)家庭的服務(wù)。

國內(nèi)養(yǎng)老體系是9073或9064的模式，即90%的人是在家庭里自我照顧，6%或7%在社區(qū)的日間照料機(jī)構(gòu)，3%或4%在全日制托養(yǎng)機(jī)構(gòu)機(jī)構(gòu)。

陳戎東所說的“社區(qū)家庭”（Group Home），就是對(duì)應(yīng)國內(nèi)養(yǎng)老體系9073中的7%的那部分。

△ 上海慧靈的社區(qū)家庭場(chǎng)景。圖片來自上海慧靈官方網(wǎng)站

他介紹，社區(qū)家庭是國外主流的托養(yǎng)形式，一般由政府提供補(bǔ)貼，4~6位心智障礙者住在一起，按照他們各自的意愿選擇伙伴，并建立長(zhǎng)期穩(wěn)定關(guān)系，有專業(yè)人士給他們提供服務(wù)。“這種模式雖然成本較高，但大量研究表明，這是最有生活品質(zhì)的的一種模式。”

今年兩會(huì)期間，全國政協(xié)委員費(fèi)薇也提出建立社區(qū)型孤獨(dú)癥康養(yǎng)中心建議，她認(rèn)為可以實(shí)行政府投入、社會(huì)運(yùn)行的機(jī)制，立足社區(qū)，為大齡孤獨(dú)癥患者提供集生活養(yǎng)護(hù)、職業(yè)教育、支持性就業(yè)、家庭養(yǎng)老等于一體的服務(wù)。

費(fèi)薇設(shè)想，社區(qū)型康養(yǎng)中心可以考慮采取集體生活模式，參照發(fā)達(dá)國家“社區(qū)家庭”通行的做法。思路與陳戎東不謀而合。

2019年4月，上海市閔行區(qū)政府對(duì)外發(fā)布即將建立針對(duì)孤獨(dú)癥群體的全面支持體系。上海慧靈就是閔行區(qū)今年以公建民營形式建立孤獨(dú)癥日間照護(hù)中心的承辦機(jī)構(gòu)之一，預(yù)計(jì)今年9月份能夠開始提供服務(wù)。

如何疏解家長(zhǎng)的焦慮？

對(duì)于國內(nèi)很多孤獨(dú)癥孩子家長(zhǎng)的絕望，陳戎東也深有感觸。“經(jīng)常能看到一些比較悲傷的例子，就是他擔(dān)心自己活得沒有孩子長(zhǎng)，可能選擇輕生的時(shí)候會(huì)帶著孩子。”

陳戎東認(rèn)為，家長(zhǎng)之所以產(chǎn)生這樣的焦慮，除了自己對(duì)未來的無助、對(duì)孩子終極安置問題的無解，還有對(duì)整個(gè)社會(huì)化照顧服務(wù)體系缺乏信心。

“很多家長(zhǎng)在把孩子養(yǎng)大的過程中，經(jīng)歷了很多社會(huì)的歧視、不公，也面對(duì)了自己的一種脆弱，因此缺乏信任，不敢相信有社會(huì)機(jī)構(gòu)能做到人性化和高質(zhì)量的專業(yè)照護(hù)的。”

陳戎東提出，可以把孩子交給一個(gè)超越血緣關(guān)系的社會(huì)化照顧團(tuán)隊(duì)，這個(gè)團(tuán)隊(duì)可以給孩子建立檔案，把所有的照護(hù)經(jīng)驗(yàn)，像知識(shí)管理系統(tǒng)一樣萃取出來，變成一個(gè)開源的、賦能的交互檔案。“如果有這樣的服務(wù)，家長(zhǎng)的焦慮可能會(huì)有所減輕。因?yàn)樗兰词棺约和蝗挥幸惶欤浅２恍业某隽艘馔猓灿腥丝梢粤私夂⒆樱瑸楹⒆犹峁┏掷m(xù)的照護(hù)。”

健哥在與孤獨(dú)癥孩子家長(zhǎng)的交流中，還能體會(huì)到另一種焦慮。

李珊告訴健哥，自己被鄰居破口大罵過，“說我怎么那么倒霉啊，住在這個(gè)傻子的樓下之類的”。因?yàn)槎苟怪w協(xié)調(diào)性不好，要在家里做一些訓(xùn)練，有一次動(dòng)靜比較大，樓下鄰居就找過來，敲開門就罵。

即使豆豆沒有闖禍，李珊有時(shí)帶著他在小區(qū)里散步，也會(huì)被一些帶著孩子的老人指指點(diǎn)點(diǎn)。“說我們是傻子啊什么的”。

對(duì)此，她也很無奈，“因?yàn)槲覀冃『⑾鄬?duì)比較乖，所以看起來會(huì)傻傻的。如果不乖的話，攻擊性強(qiáng)一點(diǎn)，可能就被罵瘋子了吧。”

事實(shí)上，有些孤獨(dú)癥孩子，尤其是到了逆反心理強(qiáng)烈的青春期，很可能跟家長(zhǎng)“對(duì)著干”。

李珊在朋友中了解到，有一些類似的孩子，情緒發(fā)作起來攻擊性很強(qiáng)。父母都難免受傷。還有的孩子雖然攻擊性不強(qiáng)，卻會(huì)做一些匪夷所思的事情，比如幾天幾夜不睡覺，在家里搞破壞。

這樣的孩子，即使經(jīng)濟(jì)條件允許，不差錢，也沒有機(jī)構(gòu)肯接收，只能自己在家里照顧。有的父母自己招架不住，就請(qǐng)身體強(qiáng)壯的男性護(hù)工來幫忙。

豆豆十六七歲的時(shí)候，和李珊也有過一次“對(duì)抗”。“我去阻止他做某件事情，他一把就把我的手抓住了，像老虎鉗一樣把你鉗住，指甲刺到你的皮膚里，很疼，那個(gè)瞬間讓我很震驚。”

李珊周圍各個(gè)年齡的自閉癥孩子都有，最大的有32歲的。她感覺25歲以后，青春期過了，會(huì)相對(duì)平穩(wěn)一些，最難的階段是15歲到25歲之間。

雖然目前家境尚可，對(duì)于豆豆的未來，李珊仍然非常擔(dān)憂。她希望獲得外界的關(guān)注和支持，卻又有所顧忌。“確實(shí)我們這些家庭掙扎得很辛苦，希望社會(huì)來接納孩子們。另一方面，我們又不希望你們（媒體）把這些事說得太多，包括這些孩子的破壞性，這樣反而讓社會(huì)對(duì)他們更排斥。”

健哥覺得，還是應(yīng)該在尊重當(dāng)事人的前提下，盡量多說一些。有更多人了解孤獨(dú)癥患者及其家庭的處境，才可能有更多人對(duì)他們給予理解和支持。

如果你是孤獨(dú)癥患者的家人，也歡迎向健哥講述你的故事。

（李珊、豆豆系化名）

劉冉 劉可 毛曉瓊 | 撰稿

本文首發(fā)于微信公眾號(hào)“八點(diǎn)健聞”（ID：HealthInsight）

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