最近收到朋友私信：

家人查出患了癌癥，醫生給了一套治療方案。但我們家沒有人懂醫，也不知道醫生說的方案靠不靠譜。

聽說癌癥治療的水很深，很擔心落得個人財兩空。我們該怎么辦才好？

面對這樣的問題，說實話，健哥也不知道該怎么辦，因為我們都不是醫生。

即使是醫生，如果不是自己接診的病人，也未必能給出具體的建議。

北醫三院重癥醫學科副主任醫師薄世寧曾在《醫學通識講義》一書中寫道：

經常會有朋友給我打電話說：“我現在有個親人住在ICU，你能不能電話指導一下？你在大醫院，天天搶救，你有經驗。”我通常都會以“即便我有經驗，我也不如病人的主管醫生”為理由拒絕。

在薄世寧看來，主管醫生才是最了解病人病情的人，也是對病人病情最關心的醫生。所以病人尋求支持的第一人選，應該是主管醫生，而不是其他人。

不過站在普通人的角度，健哥非常理解很多患者及其家屬的焦慮，主要還是對醫生缺乏信任，以及，不知道怎樣配合醫生的治療——尤其是面對有較大風險的疑難病癥的時候。

我們總是說，在疾病面前，醫生和患者及其家屬是戰友、是聯盟。這個聯盟到底意味著什么？

具體而言，醫患雙方最主要的醫療行為和溝通內容就是臨床決策。這關乎病人的健康、生活質量、經濟支出等，也關乎醫生個人的職業聲譽和前途。

當今世界各地的衛生機構、政策制定者等都倡導醫患共同決策，即：醫生告知患者疾病診斷與可行的治療方案、各方案的醫學證據及利弊，患者向醫生訴說自己的擔憂、價值觀和決策偏好，醫患雙方信息互換后，共同制定一個符合醫學科學和患者個性化需求的治療計劃。

一項調查顯示，醫患共同決策的實施，對患者就醫滿意度有顯著影響。

那么，醫患聯盟應該怎樣合作，才會讓患者滿意？健哥和醫生、患者分別聊了聊。

“患者的信任是我為之冒險的勇氣”

健哥向薄世寧醫生請教了他在臨床實踐中的做法，也了解到他的一些思考。

他介紹，在疾病診療中，對于治療方案、藥物的作用、指南的推薦，預期效果和不良反應，醫生是專家；而患者更清楚自己的身體、經濟條件和對治療的反應，以及對于治療結果的預期。

“通常醫生會跟患者家屬講，指南推薦目前有哪些方案，是什么價格，收益風險如何。因為很多時候疾病是一個不確定的過程，醫生只能告訴你他大概有多少把握，讓病人自己來選擇。”

但薄世寧也指出，完全讓患者和家屬做選擇題，是一種“甩鍋”。

醫生是掌握醫學知識的優勢群體，病人雖說對身體各方面都了解，但在治療方面，終究是信息不對等的弱勢群體。“有時候要是把問題都甩給病人，其實他未必能選得對。”

薄世寧認為，在經濟問題上，醫生可以聽病人的多一些，但在技術問題上，應該醫生替病人把握得多一些。

“如果你充分信任我的話，我個人可能會建議你選擇什么樣的方案。”他補充道，很多時候，在醫學的不確定面前，醫療決策沒有絕對的對和錯。根據經驗判斷，病人的利益大于風險的時候，醫生才會去冒險搏一搏。但如果患者方不理解，醫患之間沒有形成很好的聯盟，醫生就不敢去冒險。

△圖片來自視覺中國

薄世寧曾遇到一個羊水栓塞、多臟器衰竭的產婦，心跳先后停了9次。他判斷病人發生了兇險的腦水腫，這時需要做血液濾過，清除體內毒素。

羊水栓塞合并多臟器衰竭，死亡率接近100%。薄世寧記得文獻中這樣描述：“產婦通常來不及診斷便已死亡！”

當時他面臨兩難選擇：如果給病人做血液濾過，操作過程中任何一點風險或者機器轉起來循環不穩定，都可能導致病人再次心跳停止。但如果不做這個操作，病人百分之百會死亡。

“病人家屬對我非常信任，他說我們奔著你們醫院來的，我就特別相信你，那我就給他做了。他的信任就是我就為之冒險的一種勇氣。我做了以后效果也非常好，到第二天病人就脫離危險了。”薄世寧回憶。

在與健哥的溝通中，薄世寧多次強調醫患之間的信任。“彼此猜忌，最終傷害的是患者的利益。當一個社會沒有一個醫生愿意為你冒險，才是真正最可悲的時候。”

薄世寧不否認極少數醫生會考慮經濟上的利益，但真正在治療方案上拿著病人生命開玩笑的醫生，他并沒有見過。

“硬要說（治療方案）有一些改進的可能性，就是進行多學科會診。對于危及生命的疾病，尤其是一些復雜的腫瘤，多學科會診很有必要。”

“如果不信任這個醫生，就不要去找他”

健哥的一位朋友，年近五旬的李朵（化名），因早期肺癌，今年3月初剛做了手術。她向健哥講述了自己接受治療的經歷。

當時醫生提出了三種方案：如果是良性，切除部分最少；介于良性和惡性之間，會多切一點；如果病灶特別危險，就可能將整個肺葉全部切除。

手術之前，李朵的愛人和醫生團隊溝通手術方案，聊了大約20分鐘，簽字的文件有七八頁。

“這個時候他會問你，要不要授權醫生自己去做決斷？我當然全部交給醫生。”李朵愛人回憶，“我的要求就一個，安全就可以了。”

最后在手術過程中，主刀醫生根據快速檢測結果，判斷惡性的程度可能較高，就整個切除了右肺上葉（右肺三個肺葉里最大的一葉）。

要切除哪個肺葉、切多少，術中要做什么檢查、用到什么耗材，出現意外怎樣處理等等，手術臺上的李朵都是不知情的，也無法做出選擇。但是基于術前的溝通，她和愛人選擇相信醫生。

“如果你不信任這個醫生，可能就不要去找他，因為后續有無限的判斷和決策，你都沒有辦法做出。”受過良好高等教育的李朵，對于癌癥治療的過程，有非常深刻的理解。

△圖片來自視覺中國

如何找到一個值得信任的醫生？李朵的方式很簡單：去查詢這位醫生的專業背景，了解他獲得的成就、在業內的權威性。

不過，李朵也告訴健哥，她對醫生的信任僅僅是基于背景了解，直接溝通中并沒有什么感覺，因為溝通的時間太短、速度太快，就像工業流水線。“你只能在非常短的時間內做出一個判斷。然后接受或是拒絕什么。”

“主刀大夫跟我分析病理報告，說得都很簡單。雖然這個病對你來說可能是天大的事，但對他們而言，就是每天的日常操作。他跟你講的話，如果你是受教育程度比較高的，重點一二三四五，你會接受得很快。”

李朵雖然不是醫學專業出身，但對醫生說的，理解起來并不難。并且，她即使作為患者，也能換位思考，去體諒醫生的處境。“中國病人太多，醫生太苦了。”

“那天已經到晚上7點多鐘，他還有38個號沒有看。在這種時候你就得理解，他為什么只能跟你說幾句話。”李朵回憶手術后找醫生復查的情形，“不過我一進去就發現他在仔細看我的報告什么的，我就覺得安心了，他并不是在糊弄我。他這短短幾句話，可能已經用上了畢生的學問。”

“我特別希望醫生跟我多說一些話”

在接受治療的過程中，李朵雖然能保持高度的理性，但她畢竟是一個正在忍受巨大病痛的癌癥患者。

剛剛確診時讓她難以入眠的恐慌，切除整個肺葉后讓她坐臥不安的放射性疼痛，都給她帶來強烈的無助感。

“沒有人告訴你會疼到什么樣子，我就很傻的，以為是微創手術，不會有太多疼痛。”回想當時的感受，她覺得，如果醫生多做一些交待，她可能會感覺好一點。

“我說實話，雖然我理解醫生，但是我還是很希望醫生能跟我多說一些話。”

的確，醫患雙方對疾病的認知存在巨大差異。在臨床情境下，醫生更關注疾病本身，如患者對疾病的主訴、檢查結果及治療方案等，往往處于理性冷靜、置身于客觀事實的認知狀態，而容易忽視患者的主觀情感需要。

浙江省腫瘤醫院腫瘤內科主任醫師朱利明撰文指出，醫患共同決策，不僅要求患方充分提供可能會影響臨床決策的各種信息，也要求醫生在診療需要的生物和技術信息之外，盡可能多地了解病人的心理和作為社會人的各種情況。

對患者來說，雖然生命的長度通常是首要考量的因素，但在診療可能影響生活質量，如對癌癥放療化療各類副作用的顧慮，或者醫療支付能力不足的情況下，生存延長期限可能會讓位給其他因素。

此外，疾病歧視導致的病恥、親情感受、個人的社會價值等等，都是患者在考慮的，都會影響到他們對診療方案的預期。

如果患者（和家屬）感覺不到醫生對這些方面的關注，又如何相信醫生的方案對他們最有利？

不過，回到現實，我們會不無失望地發現，醫生并沒有太多的時間來和患方溝通。

正如李朵提到的，她晚上7點多去找醫生，后面還有38個號。這樣的情況或許有些極端，卻是患者云集的大三甲醫院的一個縮影。

健哥在西部地區某省級三甲醫院的掛號系統發現，一位消化內科副主任醫師從上午8點到11點半，共有40個號；另一位腫瘤科專家，在下午兩點至5點的出診時間里，共有35個號。也就是說，他們一刻不停地接診，平均留給每個病人的時間也只有5分種。

怎樣在有限的時間里和醫生更高效地溝通？李朵已經有一些心得。

由于服用醫生建議的靶向藥之后，產生了嚴重的副作用，她現在感到關節疼痛，走路也受影響。她打算再去找醫生溝通一下。

“是希望減量、停藥，還是換藥，自己得有一個基本的想法。想清楚了再去找醫生。”

“做聰明的患者”

醫患雙向溝通，可以讓患者更清楚地了解自己的疾病情況和治療方案，增加對治療風險的認知，從而減少醫患間的期望不匹配。

而作為患者（或家屬），應該怎樣配合醫生來做出最理想的決策？

薄世寧在《醫學通識講義》中介紹了一個包含知情、選擇、尋求支持三個環節的決策體系。“做到這些，我們就可以成為一名聰明的患者。”

先來說知情。

盡管每個醫生在治療前和病人進行的溝通都是在嘗試讓病人知情，比如術前談話，簽署知情同意書，查房時解釋病情等等，但醫患溝通的時間畢竟有限，不同的病人有不同的文化水平、健康素養，不同的醫生又有不同的溝通技巧和能力，要想真正達到知情的最佳效果并不容易。

薄世寧認為，可以用五個核心問題來概括知情所需溝通的基本內容：

我真的需要做這個檢查、治療或者手術嗎？

有什么風險或者不足之處？

可能會有什么副作用？

還有其他更簡單、更安全的選擇嗎？

如果我什么都不做，會怎么樣？

薄世寧強調，知情的目的不是把病人都培養成醫生，“久病成醫”這種說法是不完全科學的。

一位醫學博士也建議，患者和醫生溝通，準確描述病情非常重要，尤其是分清事實和判斷。比如，“發燒39度”“腹痛兩天”是事實陳述，而是否“上火”“發炎”，則應該由醫生來確診，而不是自己下判斷。

第二環節——選擇的核心，是根據當下的信息、概率和病人意愿，做出最理性和最客觀的判斷。最終結果如何，并不能完全作為評判決策是否正確的依據。“我們能夠做到的就是在疾病面前和自己的愛人、親人、信任的醫生一起決策，共擔風險、共享利益。”

第三個環節——尋求支持——本文開頭已經提到。薄世寧主張，患者應該把主管醫生作為尋求支持的第一人選。

“醫生朋友可以給出某些具體的建議，但這些建議在時間充裕、病情穩定、面臨很多選擇的時候才能起到支持作用。醫生朋友只能是我們尋求支持的第二人選。”

而那些需要長期治療的疾病，比如癌癥，病人不僅在患病期間要承受痛苦和壓抑，還要不斷選擇下一步治療方案。“在這種情況下，一些可以為病人帶來正能量并能在一定程度上緩解病人心理痛苦的社會團體或者志愿者機構是我們尋求支持的第三人選。”

參考資料

薄世寧. 《醫學通識講義》. 中信出版集團. 2019年

朱利明. 《敘事醫學助力醫患共同決策》. 醫學與哲學. 2020年1月第41卷第2期

曾詩慧、尚鶴睿. 《共情視角下的醫患共同決策實踐困境及對策研究》. 醫學與哲學. 2019年12月第40卷第24期

許燕華、黃光耀、周凌明、王冬. 《醫患共同決策對患者滿意度的影響分析》. 成都醫學院學報. https://kns.cnki.net/kcms/detail/51.1705.R.20210323.1513.008.html