在中國，癌癥患者年輕化是一個無法回避的事實。

根據(jù)國家癌癥中心發(fā)布的《2019年中國最新癌癥報告》顯示，過去10多年間，20歲到39歲之間的年輕人，腫瘤發(fā)病率從0.4 ‰ 提高到了0.7‰ ，上升近一倍。

癌癥患者年輕化，帶來的不僅僅是疾病圖譜的改變。由于和年長者在社會角色上的巨大差異，年輕的癌癥患者往往需要面對諸多疾病以外的考驗。職場的歧視、愛情的幻滅、家庭財富的急劇耗盡，任選其一，都會輕易擊潰一顆年輕心靈的防線。

30歲的徐晶幾乎趕上了所有。

她在28歲那年確診肺癌晚期，并先后兩次發(fā)生腦轉(zhuǎn)移。在病情如此兇險的兩年里，她不得已失去了原來穩(wěn)定的工作，隱瞞病情尋找下一份工作。她拒絕身邊幾乎所有男生的追求，刻意掐斷對未來的向往。她執(zhí)意不讓父母賣掉房子，冒險選擇更便宜的保守治療方案。對她而言，如何在生存和生活之間求得平衡，才是眼下最重要的人生課題。

△ 圖片來自視覺中國

5月的一個下午，我們見到了徐晶。有些意外的是，她的身體狀況非常不錯，言談間也很是灑脫，唯有在提到父母時哽咽了一會。

以下是徐晶的自述：

我們家的天塌了

我是28歲那年查出的肺癌。

當時是為了買一款重疾險的產(chǎn)品，需要提交一份健康證明，出于這個原因去做的體檢。體檢結(jié)果出來的時候，人傻了。X光片顯示左肺有結(jié)節(jié)，高度懷疑腫瘤。后來又折騰了一個月做各種檢查，最后確診是肺癌三期，已經(jīng)轉(zhuǎn)移到了胸膜，沒有手術(shù)機會。

拿到確診報告的時候，我其實是不相信的。退一萬步講，你說我肺癌，我能接受。但是肺癌晚期，就太不符合常理了，那時候我能跑能跳，身體沒有一點異樣，甚至不咳嗽。按照我當時的理解，肺癌晚期患者應(yīng)該是躺在病床上起不來，瘦到皮包骨頭，像一只干癟的蘋果那樣才對。

不相信的本質(zhì)是不接受，不接受的源頭是恐懼。對于我和我的家庭來說，這個消息和天塌了沒什么區(qū)別。我們家是最普通的工薪家庭，母親之前做的是有毒有害工作，很早就退休了。父親在上世紀90年代末的國企改制潮里下崗，后來又出去謀了一份差事，體力活，收入也不高。4年前，我大學畢業(yè)后進了當?shù)氐?span id="3jtfpfz" class="candidate-entity-word" qid="6598250723845182724">銀行工作，這是一份全家人公認的光鮮又安穩(wěn)的職業(yè)。

確診后的一個月，我?guī)缀跆焯炜蕖Ｄ菚r候想得最多的是父母，覺得他們好不容易把我拉扯大，等到我有能力回報的時候，卻攤上了這樣的事，不僅不能讓他們享福，還得拖累他們的后半生。其次想的就是自己，委屈、怨恨、絕望，我不知道為什么癌癥會找上我，但我知道這輩子才剛開始，就已經(jīng)能看到終點。

讓我能夠直面疾病的契機，來源于別人的故事。

因為得了這個病，我瘋狂加了好多病友群，也認識了一些朋友。我發(fā)現(xiàn)其實有很多人比我更嚴重。有一個和我年齡相近的杭州女生，和我差不多時間確診，也是晚期，轉(zhuǎn)移到了咽喉。她很漂亮，家里很有錢，但她運氣不好，沒有匹配的靶向藥，只能盲試。一開始我們聊電視劇，聊明星。后來她病情越來越重，人也越來越悲觀，好幾次說自己快不行了。

2018年年底她去世了，據(jù)說上了呼吸機，吐了很多血，我能想象最后她變成了那只干癟的蘋果，這是我第一次經(jīng)歷病友的死亡。

相比之下，我的基因檢測結(jié)果帶來的是幸運——ALK陽性，這意味著我有明確的治療方式可以選擇，其中最直接的辦法就是服用靶向藥。醫(yī)生告訴我，ALK陽性患者在規(guī)范服用靶向藥的前提下，生存期可以在5年以上。

省錢引發(fā)的腦轉(zhuǎn)移

對我的家庭來說，靶向藥唯一的缺點就是貴。

我最早吃的是一代靶向藥，一個月5萬多，吃完6個月可以有贈藥。但不管怎樣，30萬已經(jīng)是一個很大的數(shù)字了。父母掏空了積蓄還不夠，又找親戚朋友四處借錢，才湊齊了這30萬。

坦白來說，早期治療時，經(jīng)濟上給我的壓力比疾病給我的壓力要大得多，除了藥以外，到處都是用錢的地方。每個月一次復(fù)查，光拍一次肺就是1000多，門診還不能報銷。

盡管投入很大，但我的治病之路并非一帆風順。一代靶向藥吃了一年以后，我最擔心的事情還是發(fā)生了，腦轉(zhuǎn)移。人有多崩潰就不提了，因為緊接著就要面臨更現(xiàn)實的問題，確定下一步治療方案。當時因為經(jīng)濟原因，我和醫(yī)生商量后決定選擇費用更低的治療方案，但這個決定卻引發(fā)了我的第二次腦轉(zhuǎn)移。

幸運的是，當時針對ALK陽性的二代靶向藥[1]已經(jīng)被納入了醫(yī)保，拿到手的價格是原來的十分之一，靠著自己的工資和父母的退休金勉強可以負擔。

有時候回頭想想，自己都覺得后怕。在得這個病以前，我總覺得生命是第一位的，只要有一線生機，不管付出多大的代價，都應(yīng)該不遺余力地去嘗試。但真的身處其中，我才知道事情沒有那么絕對。對抗癌癥是一場持久戰(zhàn)，要面臨的生死抉擇太多了，如果你的子彈是有限的，一定不要提前打完。

好在如今我腦部腫瘤已經(jīng)完全消失了，肺部的原發(fā)病灶也縮小了很多。從目前的結(jié)果來看，我還是幸運的那一個。

職場拒絕癌癥患者

我覺得年輕的癌癥患者都挺不容易的。30歲得癌癥和70歲得癌癥是兩個概念，越年輕你會感覺被剝奪的東西越多。從我個人經(jīng)歷來講，最早被剝奪的就是工作。

我是2018年確診的肺癌，那會還在本地一家銀行做理財經(jīng)理，這是我第一份工作，做了4年，和同事領(lǐng)導(dǎo)相處得都很好。得了這個病的半年后，領(lǐng)導(dǎo)找我談話，讓我把所有的客戶資源都交出來，原因是工作調(diào)整。當時還沒有明說讓我離職，對于理財經(jīng)理這個崗位來說，客戶資源就是飯碗，我沒同意。

那時候，我的病情還比較穩(wěn)定，每兩個月去一次復(fù)查就行，并不耽誤工作。但單位不這么認為。

說實話，我對這家單位還是有感情的，畢竟一畢業(yè)就在這兒工作，自從得病以來，領(lǐng)導(dǎo)同事也都很照顧我。糾結(jié)了一段時間，我最后還是在離職協(xié)議上簽了字。后來我發(fā)現(xiàn)這樣的事在年輕的病友里挺普遍的，大家好像幾乎都丟了工作，有的是因為身體原因，但更多的是像我這樣“被下崗”的。

這是一個很不合理的悖論。越是病重越需要錢救命的時候，這個社會越不給你賺錢的機會。我大概是在半年后找到了現(xiàn)在的工作，還是做理財經(jīng)理，但不像銀行那么安穩(wěn)。求職的時候，我刻意隱瞞了自己的病情，所以我和其它同事一樣，該跑客戶就跑客戶，該加班就加班，雖然很累，但好歹有了一份穩(wěn)定的收入。

我記得去年冬天，有一次客戶約我上門，我去了以后在門口等了半個多小時，后來客戶一個電話說，臨時有點事下次再約。那天室外零下10度，我不舍得打車，一個人走路回的家，5公里的路，走了快2個小時。到家往床上一躺，眼淚不自覺地就流了下來。我想，我都癌癥晚期了，為什么還把自己搞那么苦啊。

后來我想明白了，四個字，生活所迫。

雪崩的時候，沒有一片雪花是無辜的

癌癥對年輕人的剝奪還有很多，比如愛情。

28歲以前，我的身邊從來不缺乏追求者。女生總是會對愛情有各種幻想，大到和什么類型的男生共度一生，小到想要一個怎樣的婚禮，我都有很認真的規(guī)劃過。但查出這個病以后，愛情就在我的生活中消失了。以我這樣的身體狀況，即便真的有人愿意和我在一起，我也會害怕自己擔不起這份期待。

這是一個很普遍的現(xiàn)象。我認識的年輕癌友，不是未婚，就是離婚，只有極少數(shù)人能靠感情抗過這一關(guān)。我記得《滾蛋吧，腫瘤君》里，熊頓說過一句話。她說，愛和被愛是這個世間最重要的事。這是一句正確無比的雞湯，但在真實的癌癥世界里，愛和被愛也是最奢侈的事。

癌癥從我們身上剝奪的另一件很重要的東西，是自尊。

去年的時候，肺癌的癌友圈里發(fā)生了一件很轟動的事——虎子死了。虎子是B站上的一個抗癌博主，30多歲的時候被查出肺癌，抗癌抗了4年半，經(jīng)常在網(wǎng)上分享自己的經(jīng)歷和感悟。虎子有20多萬粉絲，大小也算是個網(wǎng)紅了。

后來，因為被曝出他家里有輛寶馬，經(jīng)常出去吃大餐，引發(fā)了網(wǎng)絡(luò)上很大的質(zhì)疑。很多人就罵他，說他借病炒作，賣慘賺錢，還有人說他連病都是裝的，詛咒他早點去死。后來，虎子真去世了，平臺去核實了他的情況，證明肺癌是真的。于是，很多罵過他的人又去他最后一個視頻里留言道歉。

這件事挺刺痛我的。對于一個癌癥晚期患者來說，情緒好壞對病情發(fā)展的影響是很大的，我甚至覺得，如果沒有網(wǎng)上那些謾罵，虎子不會走得那么快，套用一句很流行的話說，“雪崩的時候，沒有一片雪花是無辜的。”

這件事情以后，我經(jīng)常勸身邊一些做直播的癌友，在你公開患者身份的標簽之前，先要評估一下自己的心理承受能力，這是一把雙刃劍，它也許能給你帶來流量，也一定會給你帶來人格上的傷害。因為這個社會對癌癥患者始終存在一種誤解，認為我們就該是灰暗的，無望的，當這個刻板印象被打破時，質(zhì)疑和攻擊就會來臨。

我不奢望這種誤解什么時候能被糾正過來，這是社會層面的事，需要很長的時間來達成。而對我來說，時間真的太寶貴了。

1. 鹽酸阿來替尼膠囊，商品名：安圣莎?

（為保護當事人隱私，文中使用化名）

愈見未來，尋找ALK陽性患者

我們希望更多的ALK陽性患者能夠聯(lián)系我們，分享你的故事，也許你的治療方案、你戰(zhàn)勝病魔的信心，能夠點燃更多家庭的希望！

1.招募對象：非小細胞肺癌ALK陽性、愿意分享自己故事的患友；

2.聯(lián)系方式：請在健聞后臺留言，簡述自己的患病情況，留下聯(lián)系方式，我們會盡快聯(lián)系您。

擴展閱讀

肺癌是我國最常見的惡性腫瘤之一，發(fā)病率、死亡率均居惡性腫瘤的首位，是我國的“第一癌癥殺手”。非小細胞肺癌是最常見的肺癌類型，占比例約為85%-90%，而其中大約3%-8%的患者具有ALK基因突變，這是在非小細胞肺癌中發(fā)現(xiàn)的一個關(guān)鍵治療靶點。ALK陽性非小細胞肺癌常見于較年輕且無吸煙史的肺癌群體。據(jù)統(tǒng)計，在中國肺腺癌患者中，6%左右有ALK融合突變，且在不吸煙患者中比例要大很多，占10%~15%。這類患者的ALK基因往往會與其他基因產(chǎn)生融合，生成ALK融合蛋白，這一突變會促進腫瘤生長。

據(jù)統(tǒng)計，2015年中國約有73萬人罹患肺癌，其中就有將近58.4萬人為非小細胞肺癌，這當中又有3.27萬屬于ALK陽性患者。目前我國的臨床醫(yī)生針對ALK陽性非小細胞肺癌的藥物治療選擇，除了一代靶向藥克唑替尼、還有二代的阿來替尼和塞瑞替尼。[1]

1. ALK+肺癌逐漸邁入“慢病化”，王佳蕾教授”妙“解全程管理優(yōu)化之道，https://mp.weixin.qq.com/s/TZv9s5J2QypwjNwkQQffMw