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罕見病相關(guān)的搜索結(jié)果

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置頂中國(guó)藥學(xué)會(huì)罕見病藥物專業(yè)委員會(huì)成立，張波當(dāng)選首屆主任委員

聚焦罕見病難點(diǎn)、痛點(diǎn)和堵點(diǎn)，貢獻(xiàn)中國(guó)專家的智慧和力量，不斷推動(dòng)中國(guó)罕見病事業(yè)發(fā)展。
2023-12-29 類目：快訊 健康界

置頂北京協(xié)和醫(yī)院與山東省衛(wèi)生健康委簽署罕見病診療合作框架協(xié)議

該協(xié)議將為山東省罕見病診療保障事業(yè)高質(zhì)量發(fā)展提供新動(dòng)能，也是北京協(xié)和醫(yī)院促進(jìn)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源區(qū)域均衡布局的又一次探索實(shí)踐。
2023-12-29 類目：快訊 健康界

置頂張抒揚(yáng)團(tuán)隊(duì)在Nature子刊上發(fā)表罕見病藥物研發(fā)趨勢(shì)分析結(jié)果

本研究是首次對(duì)中外罕見病藥物在研發(fā)管線層面進(jìn)行宏觀比較，分析我國(guó)未被滿足的臨床需求，尋找優(yōu)勢(shì)增長(zhǎng)點(diǎn)，為罕見病藥物的靶點(diǎn)研發(fā)、政策制定和投資布局等提供數(shù)據(jù)支持，為推動(dòng)我國(guó)罕見病診療研進(jìn)程提供科學(xué)依據(jù)…
2023-11-18 類目：快訊 健康界

置頂國(guó)內(nèi)首個(gè)！54家軍地醫(yī)院攜手 西部門診管理聯(lián)盟在陸軍軍醫(yī)大學(xué)新橋醫(yī)院成立

聯(lián)盟重點(diǎn)聚焦門診規(guī)范管理、人才培養(yǎng)、疑難危急重癥多學(xué)科會(huì)診等領(lǐng)域。
2023-10-07 類目：快訊 健康界

置頂因罕而至 共護(hù)健康 | 中華醫(yī)學(xué)會(huì)第一屆全國(guó)罕見病學(xué)術(shù)年會(huì)召開

十八大以來，黨和政府高度重視罕見病診療和研究工作，我國(guó)罕見病診療、研究和管理均取得跨越式發(fā)展。
2023-09-25 類目：快訊 健康界

置頂國(guó)家衛(wèi)生健康委等6部門聯(lián)合制定《第二批罕見病目錄》

進(jìn)一步加強(qiáng)我國(guó)罕見病管理，提高罕見病診療水平，維護(hù)罕見病患者健康權(quán)益。
2023-09-22 類目：快訊 健康界

置頂京東健康攜手專業(yè)機(jī)構(gòu)，強(qiáng)化罕見病領(lǐng)域支持力度

2月28日，第十五個(gè)“國(guó)際罕見病日”到來之際，“國(guó)家首批罕見病目錄影響力評(píng)估報(bào)告會(huì)”在杭州舉行。 這次報(bào)告會(huì)由京東健康獨(dú)家支持，健識(shí)局與蔻德罕見病中心共同舉辦。報(bào)告從醫(yī)療、政策、產(chǎn)業(yè)、科研、社會(huì)、患者…
2022-03-01 類目：快訊 健識(shí)局

置頂共畫最大同心圓“國(guó)家首批罕見病目錄影響力評(píng)估報(bào)告會(huì)”圓滿落幕

2月28日，第十五個(gè)“國(guó)際罕見病日”即將到來之際，“國(guó)家首批罕見病目錄影響力評(píng)估”報(bào)告會(huì)在杭州舉行。 “國(guó)家首批罕見病目錄影響力評(píng)估”由健識(shí)局與蔻德罕見病中心共同發(fā)起，旨在從醫(yī)療、政策、產(chǎn)業(yè)、科研、社…
2022-03-01 類目：快訊 健識(shí)局

置頂一年服務(wù)數(shù)萬罕見病患者 京東健康打通患者關(guān)愛“最后一公里”

“超過7000種疾病”“全球3億多患者”“50%的患者是兒童”......2月27日，在“京東大藥房罕見病關(guān)愛中心上線一周年暨京東健康罕見病全生態(tài)服務(wù)戰(zhàn)略發(fā)布會(huì)”上，隨著弗若斯特沙利文與病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)《2022中國(guó)罕見…
2022-02-28 類目：投融資 動(dòng)脈網(wǎng)

置頂罕見病目錄影響力評(píng)估：14萬人在等待第二次生命

4歲的亮亮出血了，血涓涓往外淌，媽媽拿出一卷紙巾堵上去，濕透了，再堵上一卷，很快又濕透了，出血還是沒停。 2010年除夕夜，亮亮摔倒，頭磕在暖氣片上，腫起一個(gè)包。一開始家人沒有在意，但這個(gè)包幾天沒有散去…
2022-02-19 類目：快訊 健識(shí)局

罕見病目錄影響力評(píng)估：2000萬患者在等待陽光普照

2018年10月，濟(jì)南的一場(chǎng)夜雨中，成年人馬恒祥的世界坍塌了。 他是新手父親，兒子小石頭從呱呱落地，到翻身、抬頭、坐，一路健康成長(zhǎng)，長(zhǎng)到8月齡的時(shí)候，小石頭的雙腿活動(dòng)卻開始異常，很快發(fā)展到坐都困難。跑遍濟(jì)…
2022-02-15 類目：快訊 健識(shí)局

置頂罕見病目錄影響力評(píng)估：一份目錄不足以消融的偏見

因?yàn)樯。嵡澹ɑ┑拇髮W(xué)生活剛開始3個(gè)月，就被迫結(jié)束了。 軍訓(xùn)開始前，中國(guó)勞動(dòng)關(guān)系學(xué)院文化傳播學(xué)院2014級(jí)學(xué)生鄭清向輔導(dǎo)員報(bào)備：自己患有血友病。 兩天后，學(xué)院醫(yī)務(wù)室就建議他退學(xué)。2014年12月，學(xué)校正式…
2022-02-08 類目：快訊 健識(shí)局

置頂罕見病目錄影響力評(píng)估：微笑“天使”不會(huì)哭

這是一群總是面帶“微笑”的孩子，他們的臉看起來那么乖巧可愛，面容純真。 天使般的微笑背后，是智力不超過兩歲，大多活不到成年的殘忍現(xiàn)實(shí)。這些天使綜合征患兒伴有嚴(yán)重癲癇，吞咽困難，不能說話。 世界上有700…
2022-02-06 類目：快訊 健識(shí)局

置頂她4歲確診罕見病沒藥也沒錢治療，直到29歲接到醫(yī)保局電話

2022年1月，一個(gè)普通的午后，張笑接到了一個(gè)自稱“國(guó)家醫(yī)保局”的電話。 一開始她以為是詐騙，沒想到對(duì)方直接問：“你好，是黏多糖貯積癥I型患者張笑嗎？” 是真的！張笑向國(guó)家醫(yī)保局工作人員開門見山：“我需要…
2022-01-30 類目：快訊 健識(shí)局

置頂95%左右無藥可治，中國(guó)罕見病用藥為何還是那么少？

2021年，父親制藥救子、母親代購(gòu)救兒藥被認(rèn)定“販毒”的事件接連發(fā)生。在黑色幽默般的人間荒誕背后，是遺憾的事實(shí)： 只有5%的罕見病有藥可治，即使成為5%中的一員，一些中國(guó)患者也只能望藥興嘆，因?yàn)楹芏嗨幧形丛凇?
2022-01-25 類目：快訊 健識(shí)局

置頂國(guó)家第二批罕見病目錄將更新，這一次第一批暴露的問題解決了嗎？

距離2018年《第一批罕見病目錄》發(fā)布已過去3年多的時(shí)間，業(yè)界普遍猜測(cè)，目錄已經(jīng)到了更新窗口。 “投石問路。” 北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)主任委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院原副院長(zhǎng)丁潔這樣向健識(shí)局回憶《第一批罕見病目錄…
2022-01-22 類目：快訊 健識(shí)局

置頂罕見病目錄影響力評(píng)估：95%的靈魂砍價(jià)并不是結(jié)束

毫無疑問，“靈魂砍價(jià)”是2021年的關(guān)鍵詞之一，背后的邏輯是“每一個(gè)群體都不應(yīng)該被放棄”。 ? ?? 健識(shí)局梳理公開信息發(fā)現(xiàn)，諾西那生鈉注射液進(jìn)入醫(yī)保后，各地的患者自付費(fèi)用不完全一致。在寧波，第一年需要打…
2022-01-18 類目：快訊 健識(shí)局

置頂罕見病目錄影響力評(píng)估：基因療法與天價(jià)藥未來

2018年，華大基因CEO尹燁在基因科普書《生命密碼》中提到，平均每個(gè)人生來都有“大約7-10組存在缺陷的基因”。一對(duì)夫妻，如果恰好有一個(gè)缺陷基因是相同的，就有四分之一的幾率生下一個(gè)罕見病患兒。 換句話說，地…
2022-01-11 類目：快訊 健識(shí)局

置頂罕見病目錄影響力評(píng)估：2000億市場(chǎng)需要實(shí)打?qū)嵉膬?yōu)惠

2022年1月6日，國(guó)家藥監(jiān)局藥品審評(píng)中心發(fā)布《罕見疾病藥物臨床研發(fā)技術(shù)指導(dǎo)原則》（下稱《原則》）。 《原則》放松了對(duì)罕見病藥物臨床試驗(yàn)的要求，明確應(yīng)遵循一般藥物的研發(fā)規(guī)律，同時(shí)“更應(yīng)密切結(jié)合其疾病特點(diǎn)，…
2022-01-08 類目：快訊 健識(shí)局

置頂罕見病目錄影響力評(píng)估：“小群體”市場(chǎng)的投資邏輯

2021年12月10日，北海康成在港交所上市。 這是港交所“18A制度”之下的一家普通上市企業(yè)，但它又十分特殊：中國(guó)第一個(gè)以罕見病藥物研發(fā)為主體的醫(yī)藥企業(yè)。業(yè)務(wù)這樣小眾的企業(yè)能夠登陸資本市場(chǎng)，意味著什么？ “每…
2022-01-04 類目：快訊 健識(shí)局
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